Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

torsdag 30 augusti 2018

Stockholm i mitt hjärta 

På tal om klimakteriet och mens som kommer och går som den vill. Kort efter mitt tidigare blogginlägg idag så överraskades jag med att den dök upp igen. Helt utan förvarning. Har inte haft några känningar alls innan. Och det har fullkomligt runnit ur mig hela dagen. Blött igenom tre gånger. Kul. 

Idag fick jag även en kallelse för samtal inför operationen. Ska till ÖNH nästa vecka och träffa läkaren som ska göra det. Hua. Nervös bara av att tänka på det. Men ändå skönt att det går rätt snabbt. Jobbigt att vänta och våndas oxå. 

I em har vi varit på banken och fixar ett Mastercard ungdom åt Emma. Perfekt att kunna swisha till henne och så. Och vi kan ha koll på hur mycket pengar hon har. Vad hon köper osv. Och så går hennes veckopeng automatiskt  in på hennes konto varje fredag. Perfekt. 

Nu ska jag sova. Imorgon upp i ottan. Dusch och fix och sen till flygplatsen. Och hoppa på ett plan till storstaden. 

Jag och Ingela kör en weekend i Stockholm. Hotell, shopping, tjejmilen, lite bubbel och annat trevligt. Så länge sedan jag var i Stockholm city. Ska bli så himla kul. Jag älskar Stockholm.  Och så blir det Mall of Scandinavia en sväng med. Hotellet vi bor på ligger precis där. Perfekt.

Lite rädd över hur jag ska må. Om jag kommer må dåligt av att ha slutat med medicinen så tvärt. Att kroppen får abstinens. Rädd att ansiktnerven ska få spunk igen. Att få ont. 

Men äh...det blir som det blir. Kommer ha annat att tänka på. Att tex överleva tjejmilen. Hahaha. 

Trevlig helg på er ❤️


Känslig

Ännu en dag jag vaknar och liksom känner mig orkeslös. Ingen energi alls. Vaknade med huvudvärk inatt. Tog en tablett. Somnade. Vaknade med huvudvärk igen nu på morgonen. 

Skulle varit på taktil massage idag men avbokade. Orkar inte göra mig i ordning och ge mig i väg. Och det bestämdes innan att kände jag mig inte i form eller var stressad eller så, så skulle jag hoppa över att komma. För annars ger inte massagen den effekten den ska/bör. Jag behöver vara närvarande. Det ska inte kännas jobbigt att åka dit. Idag gjorde det det. Det började redan igår. Så jag ringde igår och avbokade. 

Det har varit en helt underbar sommar. Bästa sommaren på många många år tror jag. Vädermässigt, känslomässigt och med aktiviteter och händelser. 

Men den har också varit intensiv. Väldigt intensiv. Som sagt, jag kör ju gärna på när allt känns bra. Tänk er motorväg. Fint väder. Man är på väg till något kul. Man trycker gärna lite extra på gasen då. 

Sen tänk er vardag. Sämre väder. På väg emot något som oroar och stressar. Då blir vägen helt plötslig väldigt upp och ner och det svänger hit och dit. Då saktar man helt plötsligt ner. Det går inte lika lätt att ta sig fram. 

Där är jag nu. Energin är borta. Det går framåt men det är lite "tyngre"väg igen. Jag mår bättre. Mycket bättre. Inte en mörk tanke eller dödsångest på flera månader. Märkligt det där egentligen. För några månader sedan hade jag ångest över att leva. Funderade helt seriöst på bron. Men samtidigt hade jag dödsångest och kunde vakna mitt i natten och tro att jag skulle dö. Hur går det ihop? Dödsångest men ändå ingen livslust?

Hur som helst så mår jag mycket mycket bättre. Kanske kan ha varit medicinen jag ätit. Den hjälper ju även emot depression. Därför skrämmer det mig lite hur det ska bli nu när jag fått sluta helt tvärt med den.

Jag är mer orolig över operationen och hörapparaten än jag kanske velat erkänna. Så klart det skrämmer mig att dom ska in i huvudet igen. Skära i huden som redan är förstörd. Hur mycket klarar mitt huvud?

Det känns läskigt och jag känner mig orolig. Bara jag skriver om det här nu så börjar mitt hjärta slå hårt och snabbt. Tycker att jag hör min puls i örat. 

Försöker att tänka Mindfulness. Inte låta tankarna stanna kvar för länge. Låter dom komma men passera snabbt. Men ibland stannar dom kvar lite för länge och direkt triggas jag i gång. Stressad. Orolig. Hög puls. Spänner mig. Biter ihop käken. Får mer tinnitus. 

Ska nog försöka ta mig till gymmet. Där gör jag av med dålig energi och skönt att fokusera på något annat. 

Patric hörde av sig förut. Han berättade att han hade satt upp mig som kontaktperson på Malvas förskola. Då kom lipen direkt. Jag blev liksom rörd över att stå som kontaktperson. Snacka om känslig.

 Klimakteriet? Kan faktiskt vara så. Jag är 44 år. Mensen har betett sig konstigt i flera månader. Kommer och går lite som den vill. Och när den väl kommer blöder jag väldigt mycket. Extra lipig. Pendlar mellan att svettas och frysa hela tiden. Sen har jag ju humörsvängningar då. Men vet inte om det är nån skillnad. Hela jag är ju som en berga-och dalbana hela tiden. 🤣

Nähepp. Om jag skulle dricka upp mitt kaffe. Hasa mig ur soffan och pyjamasen. Dra till gymmet. Sen hem och fixa lite i trädgården. Få lite frisk luft i lungorna. 

Ser fram emot helgen som kommer bjuda på lite allt möjligt. ❤️

onsdag 29 augusti 2018

Biverkning

Först ringde en sköterska upp från Västervikssmärtenhet och sa att jag skulle minska dosen med ytterligare en tablett. Och så skulle hon prata med läkaren. Sen ringde läkaren upp kort där efter och sa att jag måste sluta med medicinen helt och hållet. Direkt!!!

Det är en allvarlig reaktion när man får dom besvären/biverkningarna tydligen. Hoppsan. Tur att jag ringde då. 

Idag kliar det rejält bak på tungan och i ögonen. Även på kinderna. Där jag är röd som om jag bränt mig i solen. Kliar även på halsen. 

På armarna är det som en stickande, kliande , brännande känsla. Svårt att förklara men som om man gått i högt torrt gräs som liksom sticker på armarna. 

Ja men då slutar jag omedelbums med dom då. Men hur ska det gå med min ansiktsnerv då? Jag som för övrigt mått så bra av denna medicinen 😫

Jag får ta det som det kommer. Inte älta eller oroa mig i onödan. 

Jag frågade om hur planerna ser ut för mig framöver och det är inplanerat träffar med läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog. Dom försöker göra flera saker på en gång när man ändå är där så det måste planeras in bra för min del. 

Har en tid för samtal med läkaren nästa vecka. 

Kollade även i mina vårdkontakter/journalen om det är planerat nån tid för op än. Och det stod att någon läkare ska kontakta mig för samtal innan op. Så det verkar vara på gång iaf. Skönt. 

Som sagt, min resa fortsätter. Det är en bit kvar tills jag är framme. Men det går iallafall framåt...

Jag har inte hoppat ur pyjamasen än. Hasar runt. Är trött. Tror jag snart ska ge mig ut på en promenix. Eller kanske gymmet. Eller rensa garderoben på sommarkläder. Eller bara vila och göra ingenting. 

Imorgon ska jag på taktil massage igen. Längtar. Det är så underbart skönt. 


tisdag 28 augusti 2018

Vardagslyx

Lite lyx en vardag är aldrig fel. Startade denna dagen med att äta hotellfrukost med en vän. 

En vän jag träffar alldeles för sällan. Men när vi väl ses är det som att vi sågs igår. Enkelt och lättsamt. Genuint. Precis som vänskap ska vara. 

Uträttade lite ärenden på stan. Hem o vilade på soffan en stund. Sen ännu mera lyx, vi blev bjudna på middag hos mamma o pappa. 

Nu ikväll har jag och sonen varit ute på en kort men snabb löprunda. Gör fortfarande ont i vaden. Tyvärr. Tyckte jag hade svårt att andas när jag sprang. Kan bero på att jag börjar känna mig lite småkrasslig. Seg i kroppen och har ont i örat. Åker väl på nån förkylning. Precis som det alltid blir på hösten när Emma börjat skolan igen. Hon drar med sig massa bassilusker hem. 

Och förmodligen tog jag väl ut mig rejält i lördags. Därför jag fortfarande är så trött. Idag har jag gäspat konstant hela dagen. Satt nästan och somnade på bussen hem från stan. Och fick gå direkt hem och lägga mig en stund. 

Pratade med en sköterska på smärtkliniken idag. Hon tyckte jag skulle minska en tablett på min medicin. För kliet bak på tungan och i ögonen samt den brännande känslan på armarna och i ansiktet kunde vara en biverkning. Hon skulle prata med en läkare och ringa mig imorgon igen. 

Nu ikväll kom min lilla favoritfamilj på besök. Kvällsfika och se Idol tillsammans. Mysigt. Tilda är så fin med sin runda mage nu. Så spännande att snart få se vad det är för liten filur som ”bott” där inne. ❤️

Imorgon ska jag försöka ta tag i att rensa bort lite sommarkläder från garderoberna. Lika bra att inse att hösten är här. 



måndag 27 augusti 2018

Det är över nu...

...men jag kommer ihåg alla dagar med dig. 

Sommaren 2018. En "nyp mig i armen"-sommar. Var den på riktigt liksom?! Sol o värme varje dag. Ja, helt galet, men varje varje dag. 

Det har varit en fantastisk sommar. Jag har mått bra. Väldigt bra emellanåt. Så bra så jag nästan glömt eländet som varit sista året. 

Men direkt så känner jag ju mig typ frisk och kör på i ett rasande tempo med det mesta. Och så kör jag slut på mig själv. Men på nåt vis är det ändå lite värt det. Nu vet jag ju hur bra det kan vara. Hur bra jag kan må. 

Jag ha hunnit med ( orkat ) att umgås med vänner denna sommaren. Gamla och nyfunna.  Spontana utflykter och tillställningar. Mycket strand och bad. Otroligt mycket skratt och glädje denna sommaren. Blir varm i kroppen bara jag tänker på det. 

Jag har känt mig lycklig. 

Jag äter fortfarande medicinen Saroten. Äter ganska mycket. Glömde ta den ett par dagar när vi var iväg i Göteborg och efter det så har det inte känts lika bra igen. Det hugger och bränner bak i huvudet. Jag känner mig stel i nacken och ner i axeln. 

Sen händer det lite konstiga saker med kroppen. Min vänstra hand domnar allt mer ofta. Och så bränner det som eld i huden på armarna och i ansiktet. Det syns ingenting. Men om jag rör så liksom sticker det som om man gör tusen nålar typ. Så i bland kan jag intsmörja in mig. Är inte så hela tiden men kommer ganska ofta. 

Och så kliar det rejält i ögonen. Och bak på tungan. 

Kanske är en biverkning av medicinen?

Har ringt Västervik  men dom hade utbildning idag så jag får försöka imorgon igen. 

Ökade dosen på min medicin förra veckan. Tänker om det kan vara det? Är galet trött också men det har jag blivit efter varje gång jag ökat dosen. Kroppen ska väl ställa in sig. 

Vi får väl se vad dom säger i Västervik imorgon. 

Vad händer annars i mitt liv då? 

Nu i september och oktober blir det fler besök i Västervik. Öva balans och få sprutor bak vid ärret i huvudet. Samt ska det bestämmas åtgärd för ansiktsnerven. 

Jag ska operera in en benförankrad hörapparat. Väntar på op-tid. 

Jag hoppas kunna börja jobba lite snart. Få en normal vardag. Nu är alla tillbaka på jobb och skola och jag känner mig ensam. 

Jag går fortfarande hos kurator och på taktil-massage. Kommer fortsätta med det så länge jag får. 

Jag har gått upp i vikt en del denna sommaren. Förmodligen lite för mycket av det goda men jag vet oxå att man går upp av medicinen. Har börjat vara på gymmet lite. Behöver komma igång igen. 

Försökte även springa Nattloppet nu i helgen.  Hjälp. Det var en pina. Mörkt, kullerstenar, trottoarkanter, vattenpölar, mycket folk, ösregn och blåst. Inte en fördel för min balans. 

Jag var rädd att springa in i någon eller någon i mig. Var rädd att ramla. Rädd att halka på alla hala kullerstenar och jag hade svårt att fokusera i mörkret. Kände mig osäker och rädd och sprang och spände mig. Min hand domnade och så jag fick kramp i ena vaden. Vilken smärta. Skrek rakt ur. Fick stanna 4 ggr och gå. Tänkte ge upp. Men näpp. Tog mig till slut i mål. Med nöd och näppe. Men med tanke på min dåliga balans, väder och vind och kramp så var det väl ok att klara det på precis under 35 min iaf

Mitt mål var att klara det på under 30 men insåg ganska snabbt att jag får vara glad om jag kan genomföra loppet. 

Jag är väldigt envis. Det är bra för det mesta men ibland tror jag att jag är för envis för mitt eget bästa. 

När jag kom hem efter loppet kräktes jag rejält.  

Jag inser nog inte riktigt att jag inte är i form än. Och min kropp är inte så stark än som jag vill. Och min balans är nog sämre än jag tror. 

Borde kanske lyssna på läkaren som sa att efter alla ingrepp jag haft i huvudet senaste året och allt min kropp och knopp utsatts för så tar det långt tid att komma tillbaka i bra form. 

Hjärnan har varit rejält stressad och i princip utbränd. Det är så läskigt bak i mitt skallben. Alldeles buckligt och gropigt. Scary!

Jag har alltså en bit kvar på den här resan men jag är ändå på rätt väg igen. Det går framåt. Jag mår bättre i själen. Jag vågar tro på en framtid utan smärta. Jag får bara låta bli att stressa fram. Ett steg i taget. Man kommer fram till målet till slut. Tålamod. 

Nu ska jag fokusera på hörapparaten och lära mig att leva med den. Se till att få ordning på min medicinering. Och kämpa med att jobba upp min balans, kondition och form igen. 

Nu i höst blir det alltså några besök i Västervik. Operation och hörapparat. Rehabmöte med jobb och f-kassa. Spännande att snart få veta vad mitt nya jobb blir. 

Annars så rullar allt på som vanligt. Emma har börjat mellanstadiet. Lilla Malva längtar efter sin lillebror som väntas komma i mitten av November. Vi längtar också. ❤️

Hösten är på väg. Soff och tv-kvällarna med myskläder och tända ljus har sakta börjar krypa på. Ganska mysigt ändå. 

Nu ska jag hoppa ur pyjamasen. Japp, klockan är snart 14 och den är fortfarande på. Jag har varit trött idag och jag har helt enkelt behövt en "göra ingenting"-förmiddag. Men nu ska jag ta mig till gymmet en runda. 

Lite bilder från denna härliga sommar 


Det finns så mycket mer bilder jag hade velat lägga upp. Så mycket roligt som hänt denna sommaren. Jag kanske lägger upp nåt lite då och då när jag längtar tillbaka till sommaren. 

Denna sommaren kommer jag bära med mig länge. Underbara minnen för resten av livet 🙏🏻