Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

tisdag 30 maj 2017

Avd 71


Nu är jag här. Inskriven på avd 71 i Linköping. Neurokirurgisk avdelning. 
Det har varit en lång dag. 
Upp tidigt och åka hit. 
Micke körde mig. 
Först på samtal med narkosläkare. 
Sen åt vi lunch. Sen inskrivning här på avdelningen. 
Sen har det varit samtal med läkaren här på avd. Undersökning. 
Sköterskan har tagit prover och satt nål. 

Läkaren som ska operera mig tittade förbi och "märkte" mig. Gjorde ett X på sen sidan dom ska ska öppna upp. 
Han satt här och pratade med mig i nästan 30 min. Väldigt bra läkare. Lugn och avslappnad. Trevlig. Svarar på alla frågor. Inte stressad utan tog sig tid. 
Jan Hillman heter han. ( Det är han och en öronläkare som opererat imorgon )

Han berättade precis hur operationen går
till. 
I korta drag:
Man skär i huden, kommer in till skallen, borrar hål, kommer in till hjärnhinnan som man skär upp, in till hjärnan och alla nerver. Då ska dom lokalisera den nerven dom ska klippa. Och samtidigt ska dom trigga min ansiktsnerv så dom inte klipper den. 
Sen tillbaka ut. Sy ihop hjärnhinnan. Nån platta över hålet i skallen. Och så sy/klamra ihop huden. 
Pjuuuh!
Scary!

Operationen väntas ta 4-5 timmar. 
Risker: Komma åt nån nerv eller annat man inte ska, läcka hjärnvätska, inte få stopp på blödning, infektioner osv. 

Fördelen för mig är att dom bara kan gå rätt in och leta upp nerven och klippa. Värre när det är en tumör som ska tas bort. Då kan denna förstört massa runt om. 

Nackdelen för mig är att man tar bort något hjärnan är skapt med. Som den förväntas ha. 
Den klarar sig utan men man vet inte hur just jag/min hjärna reagerar. 

Efter op kommer jag först till ett uppvak. Sen till en neurokirurgisk postoperativ avd. Och sen tillbaka hit. 
Sen är det bara att vänta och se hur jag mår. Och framför allt ha koll på att jag inte börjar läcka hjärnvätska. 

Jag blir kvar här några dagar. Har jag tur får jag åka hem direkt eller blir det några dagar på sjukhuset i Kalmar oxå. 

Sen är det ca 2 månaders återhämtning. 
Första tiden efter är det sträng vila. Men jag får ut och gå och så i den mån det går. 
Och när jag blir piggare ska jag göra det jag orkar och mår bra av. 
Men hjärnan behöver minst 2 mån återhämtning. 
Även om man tycker man mår bra behöver hjärnan ändå lång tid på sig. 
Man vet aldrig vad som händer där "inne". 
Efter återhämtningen är det rehab och sjukgymnastik. Balansträning mm

Jag är så nervös. Lite skakig. Nervöskissar hela tiden. 
Mår illa och har huvudvärk. Ser nästan lite suddigt. Tror det är av stressen och oron. 


Nu har jag precis duschat och "spritat" kropp och hår 
Jag kommer försöka somna snart. Blir en tuff dag i morgon. Jag väcks kl 5.30. Då ska jag duscha igen. 

Det är väldigt fint här på avdelningen. 
Helt nytt. 
Stora rymliga rum och man ligger ensam. 
God mat och fika. Till middag fick jag nötfärsbiffar, ugnspotatis och tsatsiki. 

Personalen är väldigt omhändertagande. 
Nästan så jag går med lipen i ögonen hela tiden bara dom pratar med mig. 

Jag grät när Micke åkte hem idag. 
Känns lite jobbigt att vara här själv. Samtidigt som jag vill att han ska vara hos Emma. 
Och dom kommer på torsdag. 
Imorgon är ingen idé att dom är här egentligen. Jag bara sover ju. 
Men tänker ändå tanken att OM nåt händer så är jag här själv...

Men...inget kommer hända. Allt kommer gå bra. Äntligen ska jag få mitt liv tillbaka. 
Menieres kan fara åt...

Tyvärr så får jag dras med Prins T hela livet. Kanske blir bättre med hörapparaten jag får sen. 
Då får jag en skruv i huvudet och en liten apparat bakom örat som ska fånga upp ljudet från friska örat. Typ bluetooth funktion. 
Då hör jag ljud istället för tinnitus. Åtminstone dagtid. Sen på natten när det är tyst runt omkring kommer väl tinnitusen ta över igen men det kommer iaf underlätta dagtid. 





Håll tummarna för mig imorgon ❤️






söndag 28 maj 2017

Mors dag

Malva sov till 7 i morse. Kändes nästan som sovmorgon. 
Frukostmys och presentöppning
Nästan som att jag fyllde år 


Jag är tacksam över att få vara mamma. Mina fina barn är meningen med livet. 

Patric kom förbi med en blombukett. ❤️


Känner mig riktigt uppvaktad. Kanske har gjort nåt bra som mamma ändå hehe 
Jag är iaf 100% säker på att det absolut bästa jag har gjort i mitt liv är 
mina barn. 

Vi har hängt lite i trädgården. Åt lunch ute. Fantastiskt väder. 
Jag gjorde två tofsar på Malva idag. Hon blev så fin. 

Det blev så tyst och tomt idag när hon åkte hem. Hon är så full av liv och energi. Det smittar av sig. 

Vi har varit över på Öland och firat svärmor. 
Fika på Ölandschoklad. Och sen lite skönt häng på hennes uteplats i Färjestadens hamn. 




Jag har även hunnit med ett besök på gymmet. Sista på ett bra tag framöver 

Operationen närmar sig och jag blir bara mer och mer nervös. 
Hjärnan går på högvarv. Tankarna snurrar. Jag har haft ont i magen och mått illa hela dagen. 

Snart är det äntligen över. 

Imorgon är det mindfulnesskurs och sen fira Patric som fyller 23 år. ❤️

Och nu...SOVA! 

lördag 27 maj 2017

Sol ger energi ☀️

Vilken väder det har varit idag. Som en perfekt sommardag. Har varit några riktigt soliga och varma dagar nu. Och skulle visst bli fint imorgon oxå. Underbart. Livet blir så mycket enklare och roligare med bra väder. 
Sol ger energi. 

Men det får gärna regna lite nästa vecka när jag ändå ligger på sjukhus. Mooohaaa! 

Emma har haft en kompis som har sovit över så vid 10 i morse fick vi väcka tjejerna. Tröttisar. 

Vi har varit och fixat presenter till Patric som fyller år på måndag. 
Men resten av dagen och kvällen har vi spenderat i trädgården. Mys. 

Lilla Malva har varit hos oss idag. 
Och nu sover hon gott bredvid mig.
Så mysigt att krypa ner bredvid henne. 

Faster är favoriten här hemma. Malva går efter henne hela tiden och ropar:
-Emma. Emma. Emma. 

Och Emma är så fantastisk snäll och tålmodig med henne. Jag är så stolt över henne. 


Fina älskade Emma. Mammas lilla tjej börjar bli så stor. 

Det är verkligen fullt ös när Malvis är här. Massa lek och bus. 




Att hänga med dom där två en hel dag ger nog nåt extra grått hår
Men det får man ju räkna med när man är farmor haha 
Och jag älskar det. 

Barn och barnbarn...vad vore livet utan det. Vad vore jag utan dom?

Imorgon är det mors dag och jag kommer vakna upp bredvid Emma och Malva imorgon. En perfekt start på dagen.
Sen blir det ett besök på Öland. Fika med svärmor på Ölandschoklad. ❤️

Söndag imorgon. Sen måndag. Och den dagen är fullspäckad. 
Och vips så är det tisdag och jag ska till Linköping. 
Skrämmande, läskigt , ledsamt, skönt och en lättnad. Många känslor på en gång. 

Nu ska jag försöka sova. Prins T ger aldrig upp. Undra vad han går på som orkar hålla igång dygnet runt. 
Men han ska inte få knäcka mig. 
Jag ska vinna. Jag ska sova!!!

Natti





torsdag 25 maj 2017

Rädd

Vilken härlig dag det har varit. 

Sovmorgon. Lite fix i trädgården. Lilla familjen Wisth kom förbi på en kaffe. Malva stannade kvar och fick bada i sin lilla pool med Emma. 
Hon var så lycklig. 




Sen var vi på kalas och firade mamma som fyllde år i går. 

Och sen tog syrran, Paulina, och jag en löprunda. 
5 km i behagligt prattempo. 

Nu ikväll har jag suttit på altanen och softat. Gjort min mindfulnessläxa. 
Kollat på tv, David Batra, och skrattat så tårarna spurtade. 

Nu har jag precis sett Prison Break. Så jävla bra. Älskar den serien. 

Måste hitta nån bra serie att kolla på när jag ligger på sjukhus. Och tiden efter. Kommer bli mycket ryggläge och en hel del dötid. 
Fan jag är så nervös för operationen. Rädd. Bara jag tänker på det börjar mitt hjärta slå snabbt. 

Tur att det är fullt upp dagarna som kommer nu innan så att jag inte hinner tänka så mycket. 

Emma är nog lite nervös. Hon har pratat en hel del med mig om operationen. 
Micke ska komma upp dagen efter op. Egentligen hade vi inte tänkt att Emma skulle följa med men hon ville gärna det så då får hon självklart det. 
Hon får gå tidigare från skolan och sen åker dom till mig. 
Kanske kommer bli läskigt för henne men samtidigt så är det ju så verkligheten är. Och bra om hon ser att det inte är något att vara rädd för. Att jag faktiskt mår bra. 
För jag kommer må bra. Allt kommer bli bättre. 

Imorgon ska jag ställa klockan och dra till gymmet innan Micke åker och jobbar. 
Sen blir det trädgårdsfix och lite annat. 
Emma ska leka med en kompis som oxå ska sova över. 

Nu ska jag och Prins T gå och lägga oss. 
En jobbig jävel det där som bråkar med mig precis hela tiden. 
Jag hatar honom men blir tyvärr inte av med honom. Tinnitus...enormt påfrestande. Aldrig tyst. Aldrig någonsin. Ständigt oljud. 
Jag måste försöka lära mig leva med det. Lära mig att "stänga av"...

Nu ska jag försöka ignorera eländet och somna. 
Natti 

tisdag 23 maj 2017

Balansnerven

Idag har jag varit i Linköping. En ganska trevlig liten tripp med min son. Vi har precis samma humor så det blev en hel del skratt under resan. Så otroligt skönt att få skratta lite. Gör jag alldeles för sällan nu för tiden. 

Inte lika kul på sjukhuset dock. Absolut proffsig och bra personal. Fantastiskt bemötande. 
Hade en träff med tre läkare. Två av dom ska vara med på operationen. 

Fick veta lite om ingreppet. Man har valt att gå in bak i huvudet istället. Borra lite ( AJ!!!HJÄLP!!! )och ta sig in och komma åt att klippa balansnerven. 
Det var en del info,och jag var uppstressad,så mycket av orden snurrar fortfarande bara runt i huvudet. Men det pratades om hålrum i hjärnan, ärret, hjärnvätska, smärta, ansiktsförlamning, rehab mm. 
6-8 v vila. Och då verkligen VILA!
Inga tunga lyft eller så. Ett ingrepp i hjärnan är inte att leka med sas det klart och tydligt. 
Sen blir det rehab med sjukgymnastik och balansträning. 

Jag känner mig så jäkla rädd. Liten, ynklig och rädd. 
Vill bara att allt ska vara över 

Vill vakna upp och känna mig så pigg. Så pigg som man kan göra efter ett sånt ingrepp. 
Läskigt att dom ska in i mitt huvud. Min hjärna. 
Men dom vet vad dom gör. 
Det kommer bli bra det här. Så småningom. Tålamod. 
Nu tar jag mina sista krafter och kämpar mig igenom det här 

Nu är det några intensiva dagar fram till tisdag då jag läggs in. 
Jag ska klämma in en kväll på stan ( ut o äta ) presentinköp,två kalas, handla blommor/plantera,Emma ska ha en kompis som sover över, Malva ska sova över, morsdag och en del annat. 
Men lika bra att köra på...sen blir det ryggläge ett tag.

Nu är det oxå ryggläge och några timmars skönhetssömn. 

Natti ❤️


måndag 22 maj 2017

Oljud

Ännu en härlig dag. 
Jag startade dagen med ett besök på gymmet. 
Sen kom Patric och Malva förbi en runda för lite lek och lunch ute i trädgården. 






Sen drog jag på mindfulnesskursen. 
Det var välbehövligt idag. Många jobbiga tankar. 

Nu ikväll drog jag iväg på en löprunda. 
Skönt att springa bort oro och ångest. 

Fantastisk kväll 


Nu ska jag lägga mig. 
Jag ska upp innan tuppen. 
Imorgon bär det av mot Linköping. 
Patric ska köra mig. Min snälla, omtänksamma son ❤️
Jag kanske kör lite med. Om jag vågar. Har ju känt mig rätt gungig och "konstig" ett par dagar nu. 

Imorgon ska jag göra lite undersökningar inför operationen och jag ska även få information om ingreppet , eventuella risker och komplikationer mm. 
Känns jobbigt att få veta...samtidig som jag vill veta. Kontrollfreak som jag är. 

En del av mig vill bara att tiden ska gå snabbt nu så  jag är opererad och klar. 
En annan del vill inte ens opereras och hoppas tiden går väldigt sakta fram till det är dags. 

Men ändå skönt när det här väl är över. 
Detta påverkar oss alla här hemma. Micke är också orolig. Lilla Emma med. 
Hon har mycket tankar och funderingar över att jag ska opereras. 

Nähepp. Nu ska jag lägga huvudet på kudden. Och hoppas på att jag kan förtränga att Prins Tinnitus har fest i örat. Ett jäkla oljud 😩





söndag 21 maj 2017

Himlen är överskattad

Vilken härlig helg vi haft. 

I går var vi på Lindsdalsdagen. Massa folk hade tagit sig dit. Det var uppträdande, gratis karuseller, mat/öltält,utställningar, försäljning och en hel del annat. 

Jag och Emma åkte karusell med Malva. Hon älskade det. 









Ett par vänner hängde spontant med hem hit. Vi hade en fantastisk em/kväll ute i solen med gott att äta och dricka. 
Först tänkte jag: Nej men vi kan inte ta hem nån. Ser ju ut som ett bombnedslag hos oss. Och inget har vi att bjuda på. 
Men jag slog bort den tanken rätt snabbt. Det behöver inte vara så krångligt och extra allt. 
Att umgås är det viktigaste. Enkelt är ibland bättre. 

Framåt kvällen cyklade vi ner till byn för att se uppträdande. 
En väldigt rolig dag och kväll. 

Mindre kul när jag vaknade i dag. Huvudvärk. Yr. Och kräktes. 

Det var nog lite för mycket av det goda på flera sätt. 
Åka snurrande karusell...mindre bra. 
Mycket folk och högt ljud. 
Stim och stoj. 
Och kanske lite för mycket alkoholhaltig dryck. Eg inte så mycket men jag dricker ju knappt aldrig nåt längre så det behövs inte mycket för att jag ska känna av det dagen efter. 

Men det var bara att kräkas, ta en huvudvärkstablett, en iskall dusch och sen gå till bussen. Jag och syrran hade bestämt Modehuset och Ikea. 
Det var en trevlig stund med shopping och fika. 
Jag repade mig rätt snabbt. Bara lite seg. 

Eftermiddagen spenderade jag i trädgården och njöt av solen. 
Tog en pw nu ikväll. Men annars har jag bara tagit det lugnt. Skönt. 


Vilket fantastiskt väder helgen har bjudit på. ☀️Idag fick Emma svalka sig i vattenspridaren. 

Det är så härligt nu när vädret är så bra, då är Emma ute och leker hela tiden. Vi får tvinga hem och in henne på kvällen. Precis så som det ska vara. 

Igår köpte jag en mugg med texten Himlen är överskattad. Älskar den. Dessutom känns det bra att pengarna jag betalade för den går till något bra. 


Himlen är överskattad är en ideell förening där man samlar in pengar för att hjälpa människor som drabbats av cancer. 🙏🏻


Gå in och läs. Köp nåt vet ja så bidrar ni till något väldigt bra. ❤️

Imorgon ny vecka igen. 
Fullt upp. 
Känner mig stressad bara av att tänka på det...
Men en dag i taget. Och en sak i taget så ska jag nog överleva denna veckan oxå. 

Nu ska jag lägga mig. Hockey på tv ... Sverige kan vinna VM-guld. Borde kanske kolla. Men nja...kroppen skriker efter sängen. Så jag lyssnar på kroppen. 





fredag 19 maj 2017

Varför mår vi så dåligt när vi har det så bra.


Plötsligt händer det. Sooool. Varmt. Sommarn är på G. Underbart. ☀️

Startade dagen med gymmet. Behövde göra av med dålig energi. 
Vet fanken inte vad det är med mig. Känner mig down. Fast jag vet inte varför. Känns som att min kropp strejkar. 
Huvudvärk. Trött. Problem med magen. Hjärtklappning. Tankspridd. Ofokuserad. 
Nära till lipen hela tiden. Ont i kroppen. Ser suddigt. 
Jag känner mig orolig och stressad 

Som någon sa till mig:
Tänkt dig att du kör bil. Sakta ner. Kör lite landsväg , se det du har runt dig och njut. Inte bara köra i 200 på motorväg och låt allt  swisha förbi. 
Och kör av på en rastplats ibland. Stanna upp , reflektera och andas. Vila!!!

Pratade med en vän idag som gav massa goda råd. 
Så skönt att ha någon man kan brainstorma med om precis allt. 
Och inte behöva skämmas för tankar och funderingar man har. 

Jag läser en bok nu 

Varför mår vi så dåligt när vi har det så bra. Det är verkligen värt att fundera på. 
Bra att få sig en tankeställare ibland. 

I mitt fall är det sjukdomen som ställt till det. 
Svårigheten att inte vara densamma längre. Att inte orka. Att inte klara allt jag kunde förut. 
Yrsel , kräkningar, hjärntrötthet, dålig hörsel, tinnitus, dropattacks och dålig balans. 
Meniérès suger och jag har haft svårt att acceptera att jag är sjuk. 
Jag försöker verkligen, men det är svårt. 
Jag vill inte vara sjuk. Jag vill vara Malin. 
Jag vill inte vara sjukdomen  

Jag har även börjat komma till insikt att jag har alldeles för höga krav på mig själv. 

Jag tror operationen kommer göra mig gott. Kommer bli jobbigt direkt efter. Men sen börjar vägen  mot mitt 
nya liv...



Idag har jag varit ute precis hela dagen. Underbart i trädgården nu. 
Jag har städat lekstugan. 
Hoppas Malva kommer gilla den lika mycket som Emma har gjort. 

Emma gjorde en fin skylt. 








Vi har suttit ute och tittat på Emma när hon har hoppat studsmatta, hjulat och stått på händer. 
-Mamma titta nu. Pappa titta nu. Kolla en gång till. Kolla på det här. Såg ni...


Älskade lilla barn. Så full av energi ❤️

Nu ska jag softa i soffan en stund innan jag kryper ner och får min skönhetssömn. 

Psst. Den här är galet god

Ha en härlig helg 🌸


"Man kan tänka sig lycklig genom att låta bli att tänka sig olycklig"

torsdag 18 maj 2017

Hudcancer

Idag har jag varit på hud och kollat mina hudförändringar igen. Jag fick frysa en fläck som var basalcellscancer. Och sen skära bort en som satt på nyckelbenet som skulle skickas på analys. Troligtvis 

skivepitelcancer

 . Förhoppningsvis inget värre än så 

Under senaste 10 åren har jag tagit bort 6 fläckar som varit basalcellscancer och opererat bort en hudförändring i pannan som var malignt. 

Jag blir kallad till hud en gång om året för att ha koll. Det känns tryggt. 

Solen är underbar. Helt fantastiskt. Men den är oxå farlig om man inte skyddar sig. Det är verkligen inte bra att bränna sig. 




Efter sjukhuset hängde jag med Patric och Malva på öppna förskolan. 
Så härligt att se henne röja runt där. Busa , leka, skratta och ha kul. Mysigt sångstund var det oxå. 
Sen åt vi lunch på McDonalds. 





Nu ska jag ta en kaffe ute och njuta av solen. ☀️Med solskyddsfaktorn på 👍🏻