Gott nytt år

Sista dagen på det här året. Känns alltid skönt när ett nytt år är på intågande. Nytt år med nya dagar, som man egentligen vet ganska lite om och som är upp till mig att fylla med så mycket bra saker som möjligt. Men det känns även  en smula vemodigt när det är sista dagen på året.  Dels för att det alltid är saker jag inte hunnit med. Som jag hade tänkt eller velat göra. Sen kan jag bli stressad över att ett år går så himla fort. Jag hinner aldrig med. Tycker att dagarna mellan midsommar och nyår är alldeles för få. Känns som att jag ständigt går och väntar och längtar efter något. När det är höst vill jag bara att julen ska komma. Och julen vill jag helst ska vara över snabbt så att det blir nyår istället. Sen är jag less på vintern direkt och längtar bara efter våren. Och när våren kommer så glömmer jag snabbt hur mycket jag har längtat och vill ha sommar och dagar på stranden istället. Som sagt, dagarna går fort. Kanske är det jag som "stresslängtar" mig igenom dom. 

Vet att det låtet klyschigt men jag ska bli bättre på att vara mer i nuet. Det är nog mitt enda löfte för 2019, att ta vara mer på the moment. För just den stunden kommer ju faktiskt aldrig igen. 

Sen hoppas jag på ett piggare år. Två operationer i huvudet under 2018 ( ja och två under 2017 ) har satt sina spår. Jag är inte den Malin som jag en gång var men ska försöka ta vara mer på den Malin som är nu. Försöka att gilla henne lite mer. Det är inte lätt att hitta sig själv när sjukdom och smärta tagit över kroppen. Men jag letar för fullt och jag vill hoppas och tro att 2019 blir mitt år. 

Dessutom har jag väldigt mycket att vara lycklig över. Barn, barnbarn, familj och vänner. Utom dom är jag inte mycket. Så kanske är det ännu ett löfte för 2019, att vara tacksam över det jag har! 

Jag ska bli mer rädd om livet. Om mig själv. 

Önskar er alla ett gott nytt år! 

I lördags var vi på bröllop. Underbart att se så mycket kärlek och lycka.

Julen är här

Nä, julen är över. Äntligen. Tycker bara julen är massa måsten och stress. Även om vi haft en väldigt lugn jul egentligen. Men har ju alltid haft en smula ångest runt jul, så länge jag kan minnas. 

En oro som trycker i bröstet. Stress som bubblar i kroppen. Gnagande tankar. Har försökt rannsaka mig själv och fundera på vad det kommer ifrån. Känns som att jag alltid är rädd att inte kunna leva upp till alla förväntningar. Vet inte...

Vill ju egentligen tycka om julen. Och det gör jag väl på ett vis kanske. Men att resa bort under julen tex skulle inte vara några som helst problem för mig. 

Även om jag tycker vi haft en relativ lugn jul så blir det alltid en del runt omkring och mitt i. Och efter ett par dagar med för mycket runt mig så faller jag ihop totalt. Blir spänd, gör mer ont, tinnitusen ökar och tröttheten gör mig helt matt. 

Jag vill bara sova. Jag orkar knappt vara uppe. Jag la mig tidigt igår och sov till strax innan 11 idag. Jisses. Då väckte Micke mig. Hade han inte väckt mig hade jag nog fortsatt sova några timmar till. 

Idag blir en vilodag. Hasa runt i pyjamas. Kanske ut o andas lite frisk luft. Ha hemmaspa och mys med Emma. Vi är ensamma hemma. Micke ska på innebandy i Växjö. 

Sen kommer några intensiva dagar igen. Imorgon träffa en vän, shopping och fika. På kvällen tjejmiddag med två vänner. Lördag bröllop. Söndag bio med en vän. Och så kommer nyår hemma hos vänner. Men det är bara saker jag ser fram emot och jag kommer ha möjlighet att vila mellan grejerna. Kan bli svårt på bröllopet iof sig. Hehe. Men annars så är jag omgiven av vänner som förstår om jag behöver en paus en stund. Kanske bara sitta själv två minuter i tystnad. Eller lägga mig ner o ta en powernap. 

Är mest rädd över att få en attack på bröllopet när vi äter. Alltså en attack i ansiktet när nerverna sätter igång och spelar ett spratt. Det är liksom så svårt att inte skrika rakt ut då. Den smärtan är så brutal. Tur att den inte sitter i så länge. 

Nu ska jag göra lite lunch till Emma. Själv åt jag precis frukost 

Robot

Nu har jag krupit ner brevid Malva. Hon ska sova här inatt. Mysigt. Vi har firat Emma idag och haft en väldigt trevlig och rolig kväll.

I morgon laddar vi för uppesittarkväll hemma hos fina familjen. Och innan dess ska jag göra en efterätt till julafton , saffranskladdkaka med små tomtar på. Och så ska vi ta en runda i pulkabacken. 

Jag är så rysligt trött. Har rejält ont. Har inte alls varit i form senaste dagarna. Känner mig som en radiostyrd robot, typ. Bara är och gör. Orkar knappt tänka eller känna. 

Samtidigt som jag vill njuta av julen så känner en del av mig att jag längtar tills den är över så jag kan få sova och göra ingenting. 

Imorgon ser jag iaf fram emot en mysig kväll med sonen och hans fina familj.

 Julafton blir väldigt lugn. Lite aktiviteter på dagen men sen tror jag vi kommer ligga i soffan och se en film. Emma vill se Grinchen. 

Juldagen ska vi fira hemma hos min syster. Jag har fixat lekar, frågesport och musikquiz. Det kommer bli kul. Annandagen har jag lovat Emma stan och kolla rean. Men sen ska jag bara sova i flera dagar tror jag. 

I går var vi på ett fantastiskt julbord på Stufvenäs med våra härliga vänner. En rolig kväll med mycket skratt. Och framför allt väldigt god mat. Jag är egentligen ingen julbordsälskare. Men det "kalla" bordet här var super. Så mycket goda röror, sill, lax mm. Äskar’t. Tog knappt inget alls av det varma. 

Nähe. Bästa att sova nu. Lilla prinsessan som ligger brevid mig kan vakna väldigt tidigt i morgon om jag har otur. 

Imorgon är en annan dag

Idag är jag svag. Tvä nätter utan sömn och så en smärta som äter upp mig gör mig helt matt. Jag känner mig frusen( fryser så jag verkligen skakar) och är allmänt dassig. Hade jag inte varit galet kissnödig så hade jag inte ens gått upp. Men sen när jag ändå var uppe gjorde jag iaf kaffe och flyttade mig in till soffan. 

Alla måsten, innan jul, knackar på dörren men jag tänker inte öppna. Jag tänker ligga på soffan så länge jag behöver. Idag är smärtan starkare än jag. Jag får bara härda ut. Kanske känns det bättre om en timme. Eller så känns allt förhoppningsvis bättre i morgon. Det är en av alla bra saker med livet. Det kommer alltid en ny dag. Det är oftast det jag försöker fokusera på när det känns hopplöst, att imorgon är annan dag. 

Jag har skrivit i mina vårdkontakter till ÖNH om smärtan och gegget vid skruven. Får se om dom ringer upp snart. 

Igår hade jag läkarsamtal. Dels från smärtenheten och även Linköping. 

Jag har tider jag ska gå på smärtenheten i januari. Och sen ska jag få min hörapparat o vänja mig vid den. Och sen slutet av feb/början av mars ska jag börja gå en 10 v behandling  i Västervik. Blir ungefär ett besök i veckan under dessa veckor. Ibland inget men då kanske två dagar veckan därpå. Ska ev få börja äta Saroten igen. Dom skulle kolla vidare på detta bara och tänka igenom dos osv. 

ÖNH i Linköping sa att dom nu lämnar över mitt ärende helt till neurokirurgen. Ska få en samtalstid med neruro inför en ev åtgärd av ansiktsnerven. 

Igår var det ju Emmas födelsedag. Micke kom hem med blommor. Det får jag alltid när Emma fyller år. Ett tack för att hon föddes, att jag gav honom en dotter. Fint ❤️

Emma ville äta Thai så det åkte vi och gjorde. Hon testade även sushi men det var inte nån stor favorit. Bara den med lax och ris. Men bra att hon vågar prova. 

Nu ska jag försöka blunda en stund...

Provrörsbefruktning

För 10 år sedan föddes vår älskade  dotter. Vårt lilla mirakel. Vi hade gjort provrörsbefruktning. Fanns bara ett ägg att använda. Men det var perfekt sa läkaren. Och tänk så rätt han hade. En perfekt liten tjej blev det. Och idag fyller hon 10 år. 

Här var det bara några timmar kvar. 

Och här är hon bara några dagar gammal. 

Samtidigt som det känns så längesedan så har tiden gått så fort. När och hur blev hon så här stor. 

En liten mini teen. 

Hon har ett stort hjärta. Väldigt omtänksam och snäll tjej. Har härlig humor. Driftig , kreativ och smart. Lätt till skratt. Envis som en åsna och sur som en citron emellanåt men det kan hon ärvt från sina föräldrar haha. 

Sång och paketöppning nu på morgonen. En väldigt lycklig tjej. När hon är glad är jag glad. 

Jag har inte sovit så mycket inatt. Tror jag ska krypa ner o vil en stund. Sen ut och gå, ta lite frisk luft, innan två läkarsamtal. 

Vi ska fira Emma med släkten till helgen. Så ikväll går vi ut själva och äter thai. 

 Egentligen är det en del att göra på min to do-lista. Slå in en hög med julklappar. Städa. Baka. Storhandla inför jul och Emmas kalas. Men idag orkar jag inte. Idag behöver jag vila. 

Skruv lös

Ok, jag tror jag har en skruv lös. På riktigt. Låter ju rätt kul men inte särskilt roligt alls egentligen. 

Har svidit rejält runt skruven senaste dagarna och jag har knappt kunnat tvätta rent runt skruven  pga smärtan. Nu ikväll när jag kände med fingret vid skruven så kändes det helt konstigt. Som att den liksom flyttat sig lite. Som att det sticker upp en kant på ena sidan. 

Så här ska det ju vara. Strecket är mitt huvud/huden. Knoppen ska vara över. 

Men nu känns det som att nästa kant/form på skruven liksom petar upp. 

Typ så här

Det gör galet ont. Går knappt vidröra skruven och huden runt om. Micke kände nu och det känns vasst på ena sidan av skruven. Jag kände också. Så har det inte känts innan. 

Allvarligt. Vad händer?

Jag blir så ledsen. Och rädd. Blev svimfärdig. Kallsvettig och yr. Hjärtat slår snabbt. 

Jag vill bara gråta...och kräkas. 

Mamma, hjälp!

Tredje advent

Vi kommer närmare och närmare jul. Jag vill ha julfeeling, jag försöker få julfeeling men den vill inte riktigt infinna sig. 

Är egentligen likadant varje år. Jag gillar inte julen. Får alltid nån obehaglig stress i kroppen. Ångest. Har alltid varit så. Så länge jag kan minnas. 

I år känns det på nåt vis värre. Den här smärtan i huvudet äter upp mig. Känns som att jag tynar bort bit för bit. Malin försvinner. Jag blir mer och mer suddig. Vet knappt vem jag är förutom smärtan. 

Igår var vi på julfest. Jag har kul, jag skrattar mycket. Det är liksom min medicin. En vän frågade:

Hur mår du egentligen Malin? Och så sa hon att jag alltid såg pigg och fräsch ut. 

Ja...kanske när jag är iväg. Går på stan eller är på tillställningar. Det är mitt skydd. Mitt försvar. Jag vill inte att det ska synas hur jag mår. Det är liksom min grej. Min smärta. Mitt mående. 

Här hemma går jag alltid i myskläder. Osminkad. Mörk under ögonen. Eller svullna ögon av alla tårar. Ibland är jag tyst. Orkar inte prata. Sluter mig. Stänger in mig med smärtan. Jag vilar mycket. Ligger i sängen eller soffan mer än jag är uppe. 

Ibland önskar jag att mitt handikapp syntes. Kanske skulle vara lättare för andra att förstå då samtidigt som att jag liksom vill hantera detta själv. Jag vill inte att man ska dalta eller tycka synd om mig. Jag pratar sällan om hur ont jag har eller hur jag mår. För varken familj eller vänner. På smärtkursen sa dom att jag borde det. Prata mer alltså. Säga mer hur det känns. Hur jag verkligen mår. Ja. Jag kanske borde det. Men så vill jag inte tynga nån med mitt elände. Och pratar man om det så finns det, på nåt vis. Och jag måste känna efter. Jag vill inte känna efter för mycket. Jag vågar knappt känna efter. Det känns redan alldeles för mycket. Känner jag efter ännu mer kanske jag faller ihop totalt.

Jag försöker tänka mycket på allt som sas under smärtkursen. Ska bli skönt att få gå nästa steg snart. För jag behöver hjälp att hantera smärtan. Senaste dagarna har jag ätit sämre. Får hoppa över vissa saker för att jag kan inte tugga. Är det lite motstånd eller segt så triggas ansiktsnerven igång direkt. Och den smärtan är olidlig. Riktigt obehagligt. 

En positiv sak är att jag kanske ska få börja med medicinen igen som jag mådde så bra av i somras. Saroten heter den.  Smärtenheten ska ringa på tisdag. Jag fick ju nån allergisk reaktion. Men ev kan jag få prova den igen. Börja med låg dos och öka sakta. Det vore guld värt. Jag mådde så bra av den. Längtar efter den känslan igen. 

Linköping ska också ringa i veckan. Tal om att åtgärda ansiktsnerven i mars. 

Det är aldrig lugnt i mitt liv. Jag behöver lugn. Och då menar jag inte från roliga händelser eller lugn i vardagen typ. Utan lugn från sjukdom, smärta, läkarbesök, ingrepp, infektioner mm. 

Harmoni. 

Jag vill ha ett vanligt liv. Jag ska aldrig mer klaga eller gnälla över något om jag bara kan få ett vanligt liv. Snälla...

Idag har jag bara varit. Hasat runt. Kollat musikhjälpen. Gjort julpresent till Emmas lärare. Jag var ute och gick en runda. Försökte andas och suga i mig lite julkänsla när det snöade. 

Ska se Musikhjälpen resten av kvällen. Snart lämnar dom buren. Musikhjälpen är verkligen bästa programmet. En vecka med så mycket kärlek, känslor och engagemang.

"Det är i den mörkaste matten som stjärnorna lyser som starkast. Tillsammans kan vi göra skillnad. "

Återhämtning

Idag har jag haft en väldigt mysig dag. Mest hängt med barn och barnbarn. Och så sonhustrun Tilda. 

Först frukost där hemma i morse. Sen kom Tilda och barnen hit på middag. Och när Patric hade slutat jobba kom han också hit. En rolig  kväll. Vi har väldigt kul när vi umgås. Blir ofta mycket skratt. Båda barnbarnen somnade gott i soffan. 

Fick så fint pyssel av Malva idag som hon hade gjort på förskolan. 

Det är jag Micke och Emma. 

Nu har jag kommit till den åldern när man verkligen uppskattar barns fina pyssel. Inte bara säger: Åh vad fint och sen tänker, hur länge måste jag ha det framme innan jag kan smyga undan det. Hehe. 

Nä nu blir jag verkligen glad på riktigt. ❤️

Nu ska jag försöka sova. Jag är trött. Trött i kroppen. Trött i huvudet. Trött i hjärtat. Trött i själen. 

Jag mår helt ärligt inte så bra. Känner mig liksom tom. Som att jag bara har stängt av. 

Tror jag behöver ha en rejäl vilodag imorgon. Återhämtning. 

Borta bra men hemma bäst

Skönt att ligga i sin egna säng igen. Även om det var bra på patienthotellet i Västervik. Åkte dit i måndags. Hade tid för behandling på måndagen. Sen tisdag och onsdag har det varit smärtkurs. 

Mycket information och en del övningar. Är trött i både kropp och knopp nu. Hjärntrött. Men mycket bra kurs. Skönt att veta hur man/kroppen/hjärnan reagerar med långvarig smärta. Skönt att vara bland människor som förstår. Som vet hur det är. Bra att få verktyg för att kunna försöka hantera smärtan. Underlätta min vardag. Mitt liv. Verktyg för att hitta mig själv igen. Att inte se tillbaka på hur det var och den jag var utan försöka se framåt och vara den jag kan och vill vara med dom förutsättningar som finns. 

Jag känner lite att jag har tappat mig själv någonstans på vägen. Först åren med diagnosen  Menieres. Att lära sig hantera den. Leva med den. Alla dropattacks. Yrselattacker. Alla sjukhusbesök. Behandlingar. Mediciner. Sen operationer. Smärta. Trassel med nerverna i huden och ansiktet. All oro. Rädsla. Frustration. Ångest. Tårar. Jag vet inte hur jag ska förhålla mig till allt. Hur jag ska hantera livet. Oftast kör jag bara på, så mycket det går. Och ibland är jag utmattad och tappar gnistan totalt. Och tron på livet. 

Jag måste försöka hitta någon balans. Jag har fått en del verktyg på den här kursen samt att jag har många besök kvar på smärtenheten och kommer få mer hjälp. 

Samt besök i Linköping och kanske åtgärda en av nerverna som bråkar. 

Jag får hjälp. Det är jag tacksam över. 

Jag har dock inte sovit bra alls inatt. Vaknade och hade så otroligt ont inatt. Jag har alltid ont. ALLTID. Men ibland blir den, smärtan, liksom övermäktig. Visste inte vart jag skulle ta vägen. Ångesten började krypa på. Dödsångest. Tänk om jag skulle dö där och då. Så långt hemifrån. Vem skulle hitta mig? Så sjukt att tänka så. Stressade ju bara upp mig själv. Men känslorna bara tar över. Oron och rädslan. 

Smärta gör så mycket konstigt med kroppen. Både med tankar, känslor. Psykiskt och fysiskt. Smärta skapar smärta. Det har jag fått lära mig idag. 

Skönt att komma hem idag iaf. Borta bra men hemma bäst. La mig i ett bad när jag kom hem. Tvättade håret. Gjorde rent vid skruven. Precis så som jag ska göra varje dag. Kände att det blev kallt bak i huvudet och att det rann i nacken fram på nyckelbenet. Hade en handduk runt det nytvättade håret. Tänkte först att droppar det så om håret. Såg att det rann blod. Blod bak i huvudet från skruven. 

Gaaaah! Panik. Skräck. Rädsla. Hög puls. Tror Micke också tyckte det var rätt läskigt. Som tur är så är han lugn av sig och stressar inte upp sig som jag gör. 

Det vill liksom inte riktigt läka runt skruven. I själva hålet där skruven går mer i huden till skallbenet. Har fortsatt komma blod på kompressen när jag har tvättat vid skruven sedan förra veckan när jag var hos läkaren. Blod och annat gegg.  Antibiotikakuren har inte hjälpt så förnyad/förlängd kur. 

 Suck. Suck. Suck. Alltså jag vet inte vad jag ska göra. Vet inte vart jag ska hitta mer kraft att orka med detta. 

Idag fick jag höra att min räddning nog många gånger är min humor. Att jag kan skoja och skämta om eländet. Och min positiva ådra till allt. Att jag alltid försöker vara glad ändå. Alltid försöker hitta på roliga saker. Försöker leva. 

Visst, ibland faller jag platt. Det måste man få göra. Ibland vill jag ge upp. Omöjligt att inte känna så. MEN jag ger aldrig upp, det är min styrka. 

Jag har svårt att acceptera allt. Svårt att erkänna för mig själv att jag kanske aldrig kommer bli den jag var eller kunna göra saker som jag kunnat förut. 

Men jag måste försöka lära mig, försöka se att det kan bli bra ändå. Jag kan ju fortfarande göra mycket. Kanske bara inte lika ofta eller lika mycket. Och kanske bara lite annorlunda än innan. 

Jag måste lära mig att jag har ett handikapp. Inte bara ett utan fler. Dock dolda handikapp. Hörselförlust. Bara ett balansorgan. Långvarig smärta. Trasiga nerver. Hjärntrötthet. Konstant tinnitus. Metallsågsfabrik i huvudet dygnet runt. Aldrig tyst. Aldrig. Minns inte hur tyst låter. Rätt skrämmande. 

Det enda som syns är ärren bak i huvudet. Men vem kollar där? Hörapparaten kommer knappt heller att synas. Den dåliga balansen syns väl iof sig om jag vinglar fram som ett fyllo. 

Ibland önskar jag att mina handikapp syntes. Kanske kunde det vara lättare för andra att förstå hur jag har det då. Kanske skulle jag själv ha lättare att förhålla mig till det. 

Det är inte lätt när det är svårt !

Nu ska jag sova. Imorgon ska jag och äta frukost hos mina älskade barnbarn. Dom ger mig en anledning att orka ❤️

Andra advent

Nu går det i en rasande fart mot jul. Som vanligt hinner jag inte riktigt med. Fast tycker det har gått ännu snabbare i år. 

Äntligen börjar jag få lite julfeeling. Hela den här helgen har varit väldigt lugn, skön och mysig. 

Igår åkte vi och hälsade på Patric i hans nya butik i Oskarshamn. Är så stolt över honom. Sen gick vi runt lite och tittade i "byn". Åt lunch. Hälsade på tomten. Och så tog vi en fika innan vi åkte hem. Mysigt att hänga med min sonhustru och barnbarnen. 

På kvällen hade Emma en kompis här och dom lagade maten, tacos, dukade och gjorde mysigt. Dom gjorde det väldigt bra. Vi fick inte hjälpa till nånting. 

Kvällen var lugn. Hade väldigt ont. Jag la mig ganska tidigt. Funderade ett tag på att ringa till ÖNH avdelning eller 1177. Kanske hade behövt kolla upp det. Men orkade inte. 

Det gör ont i dag med. Har liksom blivit som en tjock skorpa runt hela skruven av blod och gegg. Och det är omöjligt att pilla bort. Gör för ont. Det svider och hugger i huden fortfarande. Borde inte antibiotikan ha hjälpt nu?

Idag har vi haft en soft söndag. Tilda, Malva och Vinston kom på fika och så klädde vi granen. Mysigt. Och det blev väldigt fint i uterummet. 

Nu har jag packat min väska inför tre dagar i Västervik. Blir intensiva dagar men det kommer nog bli bra. Rädd bara att det ska göra ont så jag inte kan fokusera på det jag ska. Och ganska trist att behöva sova  kvar där ensam men kanske är bra att jag får rå om mig själv lite.

Nu kolla tv en stund innan sängen.