Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

onsdag 29 november 2017

13 rätt

13 känns normalt sätt som ett oturstal men inte när det kommer till att ha 13 rätt på tipset. Och när det är Jackpot dessutom. Det lyckades Micke med i lördags. 

Fattar det knappt än. Vilken tur han har. Nåt sånt skulle jag aldrig lyckas med. Fast handlar väl eg inte bara om tur. Man måste ju läsa på om matcher och dessutom tippa rätt om hur man tror resultatet ska bli.

Nu är jag på gymmet. Fick tvinga mig själv hit. Är tredje dagen i rad som jag är riktigt seg. Haft väldigt mycket ont vilket innebär mer tabletter och i sin tur resulterar i overklig trötthet. 

Idag har jag dessutom känt mig väldigt gungig. Svårt att fokusera med blicken. Mår illa. 

Min läkare ringde idag. Ska öka dosen på medicinen. Skönt att få prata av sig lite med henne. Förlåt att jag gnäller sa jag men det är extremt jobbigt. Jag mår inte bra. Det gör ont. Det hugger o bränner i ansiktet. Vågar knappt äta vissa dagar. Hela min kropp känns stressad. Stressad men också slutkörd. Senaste dagarna har jag varit så slut att jag knappt orkat prata. Inte orkat svara när det ringer. Inte orkat åka på sjukgymnastiken. Vill liksom bara vara ensam. I min egen lilla bubbla. 

Då sa hon att det var fullt förståeligt om jag gnällde. Smärta är väldigt påfrestande. Likaså problem med nervsmärta. Det är inget drägligt liv. 

Hon undrade om jag hade bra stöd runt mig. Hon sa att också att det var viktigt att försöka bryta mönstret. Att inte skärma av mig för mycket. Utan som idag, ta mig till gymmet fast att det är motigt. Ut och få frisk luft. Göra sånt jag vet att jag mår bra av. 

Träning är alltid bra. Men jag får fortfarande inte lyfta tungt. Frågade hur det är med att lyfta sitt barnbarn på snart 2 år. Hon svarade njaaa på den men att jag själv fick känna efter. 

Inte bra att lyfta tyngt så länge man inte vet hur stor skada metallplattan gör och har gjort. Och när man inte vet hur min hjärna mår. Särskilt efter den händelsen då jag ramlade ihop och varken kunde prata eller svälja. 

Det har varit en konstig smärta bakom örat senaste dagarna också. Ungefär som när man dricker en shake eller äter glass och får frusen hjärna. Fast i detta fall sitter det en bit bakom örat. Det gör ont och blir alldeles kallt. Konstig känsla. 

Som sagt, jag kämpar på. Läkaren skulle ringa om 2 v igen och då skulle hon förhoppningsvis ha en tid då jag , hon och neurokirurgen kan träffas. 

Igår fick jag en dos energi av barnbarnet igen. Hämtade henne på dagis och känslan när hon springer emot mig och upp i famnen är underbar. 

Jag rensade i garderoben igår.( Märkligt att jag rensar och rensar ändå har jag fullt i garderoben. Och ännu märkligare är att jag aldrig ha nåt fint att ha på mig..) Under tiden satt Malva i sängen och läste och sjöng för mig. 

Hon hade på sig Emmas gamla nyårsklänning. Skulle prova om den passade och sen fick jag inte ta av den. -Min sa hon. 

Snart första advent. Jag har börjat pynta lite smått. Älskar att lulla runt och byta plats på grejerna. Jag kan ändra hur många gånger som helst.  Känns som att jag aldrig blir klar eller riktigt nöjd. 


Jag målade en gren som jag dekorerade och hängde på köksväggen


Nu ska jag köra en stund på gymmet sen hem och vila innan jag fortsätter advenstpynta. Det är precis vad jag orkar med idag. 

Gör det enkelt för mig/oss med att bara ha korv med bröd till middag. 

Gjorde det enkelt även igår. Stuvade makaroner och icke hemmagjorda köttbullar. Väldigt enkelt. Men i bland är enkelt jäkligt gott



torsdag 23 november 2017

H&M Home

Idag slog portarna upp för vårt nya stora fräscha H&M som har flyttat ner till Baronen. Och äntligen har vi även fått H&M Home. 


Jag var på invigningen med Tilda. Vi gick lite andra ärenden på stan och så käkade vi även lunch. En mysig förmiddag. 

En kompis till Tilda blev förvånad när hon berättade att jag var hennes svärmor. Hon tyckte jag såg så ung ut. Jo man tackar. 

I em/kväll har jag bara ta det lugnt. Jag försökte ut och springa men orkade bara 3 km. Fick hemsk huvudvärk. 

Tror jag är övertrött. Mitt älskade lilla barnbarn höll mig vaken en hel del inatt. Lilla bök och krångelfian stökade med mig. Jag var så trött så ögonen gick i kors i morse men det glömde jag snabbt när jag fick en bamsekram av den lilla trollungen. 

Jag lämnade henne på dagis medan Micke tog Emma till tandläkaren. Inga hål för Emmis. Fina och väl skötta tänder så nu behöver hon inte gå igen på länge. 

Jag har fortfarande ont i huvet, Prins T för ett fasligt liv i örat och kroppen skriver efter sömn. 

Så go natt på er. Och om ni inte visste det så är det Black Friday imorgon. 

Skynda fynda! 


onsdag 22 november 2017

Jul jul, strålande jul

Nu har jag lagt mig. Brevid mig ligger två små dyrbara skatter. Emma och Malva. 

Vi har passat Malva i em/kväll och ska ha henne över natten. Patric och Tilda firar bröllopsdag och ville ha lite egentid. Det är dom värda. Jag vet hur viktigt det är att få det ibland. Och särskilt för dom som är mitt uppe i jobb och småbarnsliv. Tilda har det ganska slitigt med nattjobb och Patric som nyligen blivit butikschef. 

Malva har tur som har farmor och ”Acki” och en mormor och morfar som mer än gärna passar henne. Eller...det är vi som har tur som har fått ett så fint litet barnbarn ❤️

Idag har hon varit på ett strålande humör. Pigg och glad. Sjunger nästan hela tiden. Mysig och go och överröser en med pussar och kramar. En riktiga liten gosfia. 

Vi lagade mat och Malva hjälpte till att fixa potatismos. Det tyckte hon var kul. Och jag tror moset smakade extra gott när hon hade hjälpt till själv för hon åt flera portioner. 

Sen badade hon och Emma. Efter det kollade vi på Pippi en stund. Micke är i väg på galej så vi har kört tjejkväll. 


En mysig eftermiddag och kväll med mina favoriter ❤️

Emma var hemma från skolan idag med eftersom hon hade feber igår. Ingen feber idag iaf så imorgon ska hon gå till skolan igen. 

Dock fortfarande väldigt täppt och snuvig men har ändå varit pigg idag. Kanske är rejält utvilad  för vi sov väääldigt länge idag. Vi åt frukost när det nästan var ”lunchtajm”

Vi behövde förmodligen sova ut. Men jag har trots lång sovmorgon varit precis lika trött ändå hela dagen. 

Julpysslade lite idag. Målade kottar med nagellack och glitter hårspray. 


Julen. Mysigt på ett vis men ångest på ett annat. Jag har aldrig riktigt gillat julen. Jul, jul strålande jul har alltid känts som ett hån. Jag vet inte varför. Stress och press. Höga förväntningar. Prestationsångest. 

Jag älskar att pynta och fixa, absolut. Gillar julstjärnor,tända ljus och doften av jul. Men..varje år, precis varje år, får jag tryck över bröstet och nästan lite panikkänsla. 

Om jag inte hade haft barn o barnbarn hade jag rest bort. Eller bara lagt mig och sovit tills julen var över. 

Försöker varje år att tänka, ingen hets, ingen stress, allt löser sig. Och inget överdrivet fixande under julhelgen. Köpta kroppkakor och sill går lika bra. Inget behöver vara hemmagjort. Ingen bryr sig särskilt mycket ändå. Det viktiga är att umgås och ha kul. 

Och i år är det ingen julklappshets. Vi ska bara köpa till Emma och lilla Malva. Sen kör vi julklappsspel med min familj på juldagen. 

Men ändå känner jag mig stressad. Snart första advent. Sen Emmas födelsedag. Sen jul. 

Känner att jag inte har koll på nånting i år. Inget planerat. Vet att allt kommet lösa sig och att det kommer bli hur bra som helst. Hur det än blir. 

Och ja...det får bli som det blir denna julen för jag har inte så mycket kraft i år. 

Idag har jag pratat med läkaren från Linköping. Blir förmodligen och förhoppningsvis en träff i december med neurokirurgen och henne. Har även pratat lite med min kurator. Hade egentligen behövt träffa henne idag men det fick bli en tid längre fram eftersom Emma var hemma från skolan idag. 

Jag blev lite lipig när jag pratade med kuratorn idag.Känner mig liksom ledsen fast att jag egentligen har så mycket att vara glad över. 

Men smärtan,allt strul efter operationen och tröttheten hänger hela tiden som ett mörkt moln över mig. Jag är utmattad. Utbränd. Utbränd på ork och lust. 

Glad en dag, ledsen nästa. Pigg en dag, orkeslös nästa. Mycket smärta en dag, mindre nästa. Det är liksom ingen jämn väg i min vardag. Det är väldigt backigt och guppigt. Ojämnt kan man man sä. 

Kommer jag någonsin få tillbaka mitt liv? Få tillbaka mig själv?

tisdag 21 november 2017

Biologisk pappa

Emma vaknade inatt med rejäl huvudvärk och inte alls pigg. Hon fick vara hemma från skolan idag. Hon sov länge och när hon vaknade var hon rejält täppt och hade en temp på 38.4. 

Det har varit en soft dag. Vi har bara slappat. Kollat serie på paddan och lekt med snapchat 

Vi hade lilla busfröt Malva här på besök en stund. Hon var i toppform. Sjöng och var glad. 

Nu ikväll har jag varit lite seg. Känner mig inte helt hundra. Emma kanske har smittat mig. Börjar bli lite täppt och snorig jag med. Huvudvärk som inte vill ge med sig. Försöker kolla tv men tycker jag ser suddigt. Kanske visserligen bero på att jag gråter hela tiden. Jag ser en resa för livet. Stackars små barn. Så ofattbart att vissa lever som dom gör. 

Hittade det här kortet idag. 


Är jag lik honom? En del säger att jag har hans ögon. Det är min biologiska pappa. Eller rättare sagt han var min pappa. Han lever inte längre. Och för mig var han egentligen aldrig någon pappa. Jag kallade honom heller aldrig pappa. 

Kan bli lite ledsen när jag tänker på att han valde drogerna framför mig. Ibland funderar jag på om hur mitt liv hade varit om han hade varit mer delaktig. Och är jag lik honom? Har jag ärvt några egenskaper ifrån honom? 

Jag har alltså inte samma pappa som mina syskon. Egentligen är det alltså mina halvsyskon. Men det tänker jag aldrig på. För mig är dom mina riktiga syskon. Och jag har alltid sagt pappa om deras  pappa. 

Emma har börjat fundera mycket på att hon och Patric inte har samma pappa. Det högg till lite i mitt hjärta när hon sa:

-Är brorsan bara min halvbror?

Det är ju egentligen så, dom har ju inte samma pappa, men jag vill inte att hon ska tänka så. Det är hennes bror helt enkelt. Inte hel eller halv, utan hennes bror. Hennes älskade storebror. 

Vi har sagt att även om man inte har samma pappa så är man som helsyskon om man har växt upp tillsammans. Och det har dom. Och det har även jag med mina systrar 

Och egentligen spelar det ingen roll om man har samma föräldrar eller blodsband. Man kan ha starka band och betyda allt ändå. ❤️



måndag 20 november 2017

Meniérès

En vän till mig har fått Ménières. Skit oxå. Inget jag önskar någon. Särskilt inte någon jag tycker om. Lider med henne. Hoppas innerligt att hon får en ”lättare” kamp med Mr Meniérès Herr Kräk och Prins T än vad jag har haft. Jag ska försöka ge så mycket goda råd och tips jag kan. Även om jag egentligen inte är den bästa att prata med om sjukdomen. Jag hatar den.Verkligen hatar. Finns inget bra att säga om skiten. 

Jo...det enda bra den fört med sig är väl att jag på några plan varit tvungen att förändra mig. Till det bättre. Stressa mindre. Inte oroa mig så mycket över saker jag ändå inte kan påverka.  Släppa kontrollbehovet. Inte vara så perfekt hela tiden. Slappna av mer. Lite mer mindfulnesstänk. Men jag önskar att jag hade kunnat förändra mig utan att få sjukdomen på köpet. 

Men förhoppningsvis så skrider sjukdomen fram i ett lugnare tempo för henne. Jag har ju fått värsta tänkbara graden av eländet. Många slipper ju faktiskt dropattacks. 

Sen har jag ju fått otur på köpet med trumhinna som gick sönder. Vilket resulterade i att behandlingarna man gjorde i örat inte funkade. Många behandlingar med ”giftet” gjorde mig döv på det örat samt retade balansnerven ännu mer. Retad balansnerv gav mer dropattacks. Mer dropattacks resulterade i operationer. Operationer gav komplikationer Osv osv osv. 

Hoppas hon får någon av dom duktiga läkarna jag har haft. Dom har varit väldigt omhändertagande och försökt hjälpa mig på bästa sätt. Och Kalmar är inte så stort men ändå finns specialister på just Ménières här. 

Jag blev väldigt ledsen när jag fick veta detta nu ikväll. Vet ju hur dåligt man kan må. Det enda bästa råd jag kan ge henne och alla er som kanske halkar in här och precis har fått diagnosen är att Stressa ner! Du kanske inte har ett stressigt jobb men är stressad inombords? Som ständigt har hjärnan på högvarv. Tänker och planerar.  Kanske är du en sån som oroar dig mycket. Försök i så fall att lära dig att släppa saker. Att inte oroa dig över sånt du ändå inte kan påverka.  Lär dig att varva ner. Att pausa och andas. Motion är bra. Sömnen är viktig. Viktigare än man tror. Mindre salt och mindre koffein. Undvik energitjuvar. Berätta för familj och vänner om hur du mår. Ménières är otroligt påfrestande emellanåt. Faktiskt ett handikapp. 

Och tyvärr syns det inte alltid hur man mår. Det är det jag tyckt varit mest jobbigt. Att alla tror att man mår bra när man egentligen har ett rent helvete emellanåt. 

Ta emot hjälpen man får från landstinget. Kurator. Mindfulnesskurs mm. 

Skriv dagbok. Är det nåt särskilt som hänt eller som du gjort när yrselattackerna kommer ?

Acceptera läget. Sjukdomen finns där. Lär dig leva med den, hur svårt det än är. Försök hantera Prins T ( tinnitusen ) så gott det går. 

Ta medicin mot illamåendet. Lergigan har hjälpt mig. Är även lugnande när jag ska sova. Då slappnar av och förtränger Prins T. Jag hör det förbannade oljudet men lägger ingen energi på det. 

Låt inte Mr Ménières ta livet ifrån dig. Lev och gör det du må bra av. Men motarbeta honom inte heller. Det gjorde jag i början. Jag ville inte inse att jag var sjuk. Det blev bara värre. Mr Ménières, Herr Kräk och Prins T tar verkligen musten ur en emellanåt. Suger ut energi. Lyssna på din kropp och försök hitta det som ger dig kraft och energin tillbaka. 

Till alla er som har Ménières, kämpa ❤️


Idag har jag haft en ganska bra dag. Började inte så bra. Men efter en soft morgon och rejält utvilad så blev jag hämtad av min vän Sara. Hon bjöd på lunch. En bra lunch. Mycket prat. Både allvar men också skratt. Jag fick en rejäl energikick och åkte hem och började städa, plocka och greja här hemma. Jag tycker jag har haft dåligt med energi senaste dagarna men nu kanske det börjar vända. 

Åkte hem till Patric , Tilda och Malva och tog en kaffe nu ikväll. Då fick jag också en energikick av underbara lilla Malva. 

Nu har jag lagt mig. Kröp ner brevid Emma som inte var så pigg. Genomförkyld och huvudvärk. Förmodligen på väg att bli sjuk, tyvärr. I så fall tar vi en mysdag hemma imorgon ❤️

Idag fick jag blommor av mig själv. Jag tyckte jag var värd det. Det är viktigt att vara snäll emot sig själv. 


lördag 18 november 2017

Räksemla

Jag såg ett recept, räksemlor , på Jennys matblogg, Skagenröra med ägg ,sallad och räkor i en fralla. 


Tyvärr var frallorna slut idag när vi handlade så vi köpte en hel limpa istället. Gjorde enligt hennes recept och fyllde den. 


Åh jäklar vad gott. Sök på räksemla på Jennys matblogg. Gör det och ät. Ni kommer inte ångra er 😍

Idag har varit en både bra och dålig dag. Patric och Malva kom på frukost. Mysig morgon. Sen åkte Patric till jobbet och vi passade Malva. 

Mamma och pappa kom på en kaffe. Sen kom Patric och Tilda. Och Kim. Dom stannade och kollade fotboll. 

Jag har haft väldigt ont i huvudet hela dagen. Gjorde så ont så jag kände mig svimfärdig en stund. Ville liksom inte gå över trots värktabletter. 

Är tacksam att jag ändå haft en del att styra med idag för då var det lättare att förtränga smärtan. 

Men nu sitter jag här i soffan och har svårt att tänka på nåt annat. Det gör ont. Jag ser suddigt. Mår illa. Jag är trött och orkeslös. Så nu tackar jag för mig och kryper ner. 

Trots smärtan har det ändå varit en bra dag. Hoppas på en bra söndag också. 

Natti

Pssst...man kan göra om en kruka till ljusstake. Det har jag gjort 👌🏻

fredag 17 november 2017

Pinchos

Idag har varit en bra dag. Vågar knappt skriva det för då blir det väl bakslag imorgon. Men jag vaknade ganska pigg. Kom upp på morgonen. Drog till gymmet. Balansträning. Hem och bara softade. Kollade en serie på paddan, Saknad. Riktigt bra! Städade och plockade lite. Ni vet sånt där vanligt fix. Vi bor tre pers i ett stort hus. Fyra rum, kök och två toaletter uppe. Källare med lekrum och allrum/gästrum, förråd, och tvättstuga nere. Hur lyckas vi stöka till så mycket...i alla rum dessutom? Ofattbart. Ok, kanske inte är superstökigt egentligen men tillräckligt för att jag ska få spunk. Så blir det när man går hemma för länge och har för mycket tid att störa sig på saker. 

Har haft lite svårt att äta under dagen. Varit lite illamående. Kanske av alla piller jag proppat i mig senaste dagarna när jag har haft ont. Till lunch fick jag i mig ett wienerbröd. Fast inte vilket wienerbröd som helst. Pecanwinerbröd.


Mums. Fick liksom inte i mig något annat. Konstigt att sött går bra när man mår illa. 

Jag har målat lite fler tomtar idag. Helt galet men det är liksom julafton om drygt en månad. Och innan dess ska vi fira Emmas födelsedag också. 

Jag vilade en stund i em innan vi drog till Pinchos. Vi har varit där ikväll med Amanda och Kim. Mysigt, trevligt och gott. Jag åt så att jag fick knäppa upp byxorna. Jag tog igen det jag inte åt till lunch, kan man sä. 


Nu har jag redan lagt mig. Trots vilan i em så är jag galet trött. 

Imorgon kommer Patric och Malva hit på frukost sen ska vi passa henne medan Patric jobbar och Tilda sover ( honhar jobbat natt )

Sen får vi gäster på em. Och så ska vi rensa Emmas rum. Hon vill ha bort allt sitt lego och alla dockor. Så det ska ner i källaren. 

Och på söndag ska jag in till stan och fika med syrran och gå på bio. 

En bra helg helt enkelt. Om bara smärtan håller sig någorlunda i schack. Schaaaas! 

Ha en trevlig helg allesammans. Var rädda om er. Och var snälla emot varandra. ❤️


Till mina vänner, ni vet vilka ni är, tack för att ni finns ❤️




torsdag 16 november 2017

Run for your life

Ikväll tog jag en löprunda. Första km var kroppen i chock. Balansen oxå. Vinglade fram lite men sen fick jag fokus och körde på rätt bra. Tog dessvärre ut mig och fick nästan kramp i bröstet. Svårt att andas. Sprang nog lite för fort. Och så har jag ingen bra hållning och glömmer andas. Har inte riktigt kommit i form än. Måste få upp konditionen. Och träna bålen lite mer. Men jag sprang 4 km iaf. Och det är jag förbaskat nöjd med. 



Jag måste försöka komma igång med träningen igen. Kanske inte är bra att köra på för hårt med tanke på mitt huvud men samtidigt tror jag ingen har dött av lite träning. Och vem vet, kanske kommer ha kronisk värk resten av livet. Min ansiktsnerv kanske är permanent förstörd. Då måste jag ju bara gilla läget och kunna träna ändå. 

Har mest legat i två dagar så min kropp skrek efter frisk luft och att röra på sig. Det var jobbigt men ändå skönt. Fast nu är jag helt slut. Blir ryggläge resten av kvällen. 

Imorgon ska jag träna lite balans igen. Och sen ska vi ha fredagsmys. Middag på Pinchos med lillsyrran och Kim. 

Idag hämtade jag Malva på dagis. Hon blev så glad. Överröste mig med pussar och kramar. Och hon var överlycklig över att få följa med och hämta Emma i skolan. 

Sen var det lek och bus här hemma en stund. Hon är ett riktigt litet energiknippe. ❤️


Jag blir så lycklig av att se kärleken mellan Malva och Emma. Dom har ett särskilt band dom där två. Och jag tror och hoppas dom alltid kommer betyda mycket för varandra. ❤️

Dagens tips

Om ni vill göra ett enkelt julpyssel/pynt så kan ni måla tomtar på en sten. 


Jag använder akrylfärg. Vissa av färgerna är metallic. Det ger lite skimmer. Sen sprayar jag dem med lack. 

Och nästa tips 

Följ Jennys matblogg. Hon gör så mycket gott. Man blir sugen/hungrig  bara av att kolla på hennes bilder. 

Dessa ska jag göra på lördag 


Det finns nånting bra med varje dag 

En vän ringde igår. Mitt i samtalet började jag gråta. Ni vet när man inte kan hålla tårarna tillbaka. Det bara kommer. Jag är proffs på att hålla tillbaka känslor och på med fejksmajlet. Proffs på att förtränga det som är jobbigt. Men igår gick det inte. 

Fick en helt vanlig fråga: Hur mår du? Och jag blev helt tyst. Det knöt sig i bröstet. Och för första gången på länge så svarade jag inte bara snabbt på frågan utan jag upprepade den tyst för mig själv. Hur mår du? Ja hur mår jag???. 

Innan jag hann svara, var ju som sagt tyst en stund, så sa hon: Är det jobbigt nu?

Fortfarande tyst en stund. Sen brast det. Tårarna sprutade och snoret rann. Jag tokbölade. Ni vet så som små barn kan låta. Eller när man låtsasgråter. Öhö öhö öhö. Fast det var på riktigt. 

Jag är även proffs på att snabbt ändra humör så från tårar blev det snabbt skratt. Det var skönt att få släppa på trycket och gråta lite. Men också skönt att få skratta. 

Min vän sa: Hämta papper och snyt dig. Du snörvlar så mycket , jag hör inte vad du säger. Det fick mig att asgarva. 

Jag har lätt till gråt, är en enorm känslomänniska. Men har precis lika lätt till skratt. Jag skrattar ofta och mycket. Förmodligen mest åt mig själv. Har en tendens att tycka mina skämt är otroooooligt roliga. Jag vet. Jag är lite konstig. Det finns några människor i mitt liv som har precis min humor. Som jag bara behöver titta på så förstår man varandra och tänker nästan exakt samma. 

Min son, underbart vad vi skrattar ihop. Vi pratar i princip varje dag i telefon och varenda gång asgarvar vi åt nåt. Det är det bästa med honom, han får mig alltid att le. Klart det finns stunder då jag skulle velat strypa ungen ( får jag soc på mig nu? ) haha men mest av allt har han alltid gjort mig väldigt glad. 

Igår kom han hit en snabbis bara för att ta en kaffe. Bara hänga en stund med mamma. Det gör mig otroligt tacksam och glad. 

Sen har jag en syster med exakt samma tråkiga humor som mig. Och en vän. Det är rysligt hur lika vi kan tänka ibland. Jag kan se nåt på tv och skicka henne ett sms. Och precis när jag skickat får jag ett sms av henne där hon skrivit nästan samma sak som mig. 

Hur som helst, blev lite flummigt och massa dravel, det jag skulle säga var att jag inte alltid bara har fejksmajlet på. Jag är i grunden en ganska glad person. Oftast positiv till det mesta. Social och vill hitta på och vara med på grejer. 

Jag vet att jag får säga att jag mår dåligt. Jag vet att jag får vara ledsen och gråta. Jag vet. Men det är liksom mitt sätt att skydda mig själv. Att hålla emot. Att gömma mig bakom fasaden. Att inte prata så ofta om hur jag mår eller hur det känns. Jag vill inte och jag orkar inte. Att leva med det är tillräckligt. Orkar inte prata om det också. Inte för ofta iaf. Då känns det som att det blir det enda som existerar. Sjukdom och smärta. Att det är det enda jag är, sjuk och har ont. 

Självklart får man fråga hur jag mår men ni får nog räkna med ett leende och ett:

-Jo men det är bra.                                  Kanske sträcker mig till:                                      -Jo men det är ok. ( då är det förmodligen en dålig dag )

För det är sån är jag. Jag svarar alltid så.  Men känner ni mig så vet ni nog hur jag egentligen mår. 

Jag är extremt dålig på att höra av mig till släkt och vänner just nu. Förlåt. Men jag har liksom inte så mycket ork kvar i kroppen. Inte så mycket energi. Och kanske är det så att jag ibland drar mig undan för att jag vet att frågan kommer komma, om hur jag mår osv. Jag vet inte. Jag vet bara att jag vissa dagar knappt orkar svara i telefon. 

Och jag är kanske egoistisk men ibland orkar jag liksom inte lyssna på andras gnäll. Eller om väder och vind tex. Hahaha. Vi svenskar är otroliga med att gnälla om vädret. Finns det inget roligare att prata om? Och hur kan det för vissa komma som en chock varje år att vi har olika årstider. Vi får vinter vare sig vi vill el inte. En del människor har en förmåga att ge mig negativ energi. Det försöker jag hålla mig undan. 

Klart jag lyssnar på andras liv. Är grym på att lyssna och ge råd, om jag får säga det själv. Lyssnar hellre än pratar om mig själv. Men...ibland när jag har det jobbigt så har jag liksom inte plats för någon eller någon annans känslor och krämpor. Då måste jag sålla. Och då drar jag mig undan. Då kan jag bli sur över att någon gnäller över en klämd nagel när jag ligger och vill dö pga av smärtan. Och då är det bättre att hålla sig undan än att bli sur och otrevlig. 

Tyvärr så har jag en tendens till att bli sur och otrevlig när jag har ont. Smärtan tar liksom över. 

Sen är det inte så att man inte ska våga säga till mig hur man mår eller känner för man tror att man inte kan klaga för att jag nog har det värre. Men nej. Så är det inte. Alla dras vi med våra ryggsäckar. Alla har vi något som smärtar. Fysiskt eller psykiskt. Alla har vi också olika möjligheter och förutsättningar. Något som känns jobbigt för mig kanske inte alls är jobbigt för dig och tvärtom. 

Min vän som ringde igår sa: Åå jag ska aldrig mer gnälla över det o det. Känns bara löjligt när du har det så jobbigt.  Fast neeej. Jag har det jobbigt ibland, absolut. Men det innebär inte att någon annan inte får ha det jobbigt. Det är bara det att jag kanske inte orkar hantera det. Men det är mitt problem. Då kanske jag håller mig undan. Men det är inte för alltid. Det är bara nån dag eller två tills jag hittat kraft igen. 

Dom jag försöker hålla mig ifrån är energitjuvar som tar mer än dom ger. Som frågar hur man mår men inte lyssnar på svaret. För dom är så upptagna med att prata om sig själva. Det finns alltid dom som har det värre ,vad man än säger. 

Sen finns det dom som har det värre, på riktigt. Det är det jag försöker tänkta. Och det är därför jag inte försöker gnälla. Jag är sjuk. Jag har ont. Men...det kunde varit värre. Det finns dom som dör av sin sjukdom. Som inte får uppleva barn och barnbarn. 

Jag ska inte dö. Jag är inte döende. ( även om jag lever farligt när hjärnan är stressad. Och jag förstår nu i efterhand att det som hände för några veckor sedan när jag fick extrem ont i huvudet och föll ihop. Inte kunde svälja saliv/prata osv. Det skulle kunna ha varit en TIA-attack. )

Jag ska överleva detta. Och jag tror det går lättare att ta sig igenom saker med att vara positiv. Att försöka tänka positiv även när allt är svart. 

 Jag vaknade som vanligt med smärta idag. Trött efter en jobbig natt. Orkade inte gå upp i morse när Emma skulle gå till skolan. Bet ihop när hon kröp upp brevid mig och frågade om jag kunde göra två inbakade flätor. Jag märker att hon märker att jag mår sämre just nu. Och vill vara nära mig hela tiden. Tror eg inte hon ville ha flätor. Hon vill i princip alltid ha håret utsläppet. Jag tror bara hon ville se att jag var ok. 

Varje dag kanske inte är bra. Men det finns nåt bra med varje dag. 

Det som är bra med den här dagen är att jag , pga jag är hemma, kan gå och hämta Emma i skolan när hon slutar och även hämta upp lilla Malva på dagis tidigt så hon slipper vara där så länge. 

Ska bli mysigt att få vara med Malvis idag. Som vi har längtat. Den lilla jäntan får mig alltid att glömma att det gör ont ❤️



onsdag 15 november 2017

Trigeminusnerv

Min läkare från Linköping ringde precis. Ganska bra att hon ringde idag för idag har jag en urusel dag. Haft ont i natt. Vaknade med smärta i huvudet/bakom örat. Haft attacker med smärta i ansiktet. Började när jag borstade tänderna. Det sticker och bränner i kinden. 

Jag har ofta en tendens att glömma snabbt hur illa vissa dagar kan vara så när läkaren väl ringer säger jag att det är rätt ok ändå. 

Men men...nu ringde hon och jag sa som det var. Att jag mådde piss. 

Hon sa att min ansiktsnerv är skadad eller retad. Trigeminusnerven. Om det är efter operationen eller av plattan där bak vet hon inte. 

Hon hade också kollat på röntgen och hon kan se plattan och förstår att det är den man känner bakom örat. Vad man gör åt det visste hon inte än. Hon skulle be någon annan kolla på röntgenbilderna oxå. Hon hade pratat med Jan Hillman, neurokirurgen som opererade mig, och dom skulle boka in en tid då dom tillsammans kunde träffa mig. Men Jan var ledig hela nov. Fram till att vi ses skulle jag börja äta en ny medicin. Den heter Gabapentin. Hon förstod min hemska smärta och tyckte vi skulle försöka få lite bukt med den. Hon gav ett schema hur jag skulle ta medicinen en vecka framåt sen skulle hon ringa mig igen. Ska även ta den tillsammans med en annan medicin. Pjuuuh! Dessa mediciner. 

Biverkningarna på Gabapentin var ju så lagom roliga. Dåsig. Yr. Trött. Feber. Det var dom vanliga. 

Sen kunde man få ångest. Bli deprimerad. Gå ner i vikt. Få dålig syn. Få infektioner och allmän sjukdomskänsla. Kramper. Darrningar....och en del annat. 

Jo men tjena!!! Är man inte sjuk så blir man. 

En vän berättade att Trigeminusneuralgi även kallas självmordssjukan. Därför att smärtan ibland är så olidlig så man känner att man hellre vill dö än leva. Jag förstår precis varför den kallas så. 

Det gör så rysligt ont när attacken väl kommer i ansiktet.  Värsta tänkbara smärtan. Obeskrivligt. Faktiskt det värsta jag varit med om. Tur är väl ändå att det inte sitter i så länge varje gång den kommer. Man klarar att härda ut på något vis. 

Men så har jag då kronisk smärta bakom örat oxå. Pga av den där förbannade jävla titanplattan. Bort med skiten innan min hjärna kollapsar. Eller innan jag kollapsar. 

Idag är en ”jag vill bara lägga mig ner och dö” dag. Hasar runt i pyjamas och tycker livet suger. Vill inte äta. Vill inte ens dricka kaffe!!!Då är jag sjuk. Hade så ont i morse och var så trött att jag ställde in allt jag hade på schemat idag. 

Testar väl den nya medicinen i hopp om en liten förändring. Bara en liten bättring skulle betyda så mycket. Och så har jag ju ökat medicinen med morfin i emot smärtan bakom örat. Ingen bättring än men det kanske tar ett tag. Och sen får jag snällt vänta på en tid till Linköping. Till dess hinner jag väl bli pillermissbrukare också. 

Idag beställde jag biljetter åt Malva och mig. En teater med Babblarna. Mys. Längtar efter att se den med henne ❤️

Nu ska jag försöka pilla i mig nån mat. Sen sova en stund till...

tisdag 14 november 2017

Donationsregistret 

Idag fick jag hem papper på att jag har regristrerat mig som donator. 


Känns fint att veta att jag kan rädda någons liv den dagen jag dör. Och det är skönt att det finns på papper och är regeistrerat så min efterlevande slipper fundera om frågan kommer upp. 

Nu i em var vi på utv samtal för Emma. Inga problem i skolan för den tjejen. Hon ligger över medel i alla ämnen. Och i några ämnen är hon längre fram än vad målen kräver i årskurs 3.

Hon är dessutom en ödmjuk, pålitlig och snäll tjej. En fin vän till sina klasskompisar. 

 Jag är stolt över henne ❤️

Jag har ätit dåligt idag. Mått lite illa och känt mig allmänt dassig hela dagen. Börjar känna mig bättre. Har precis druckit lite kaffe och ätit nog 20 pepparkakor. Sant. Jag ljuger inte. Annas pepparkakor är svåra att sluta äta om man väl har börjat. Och doppa dom i kaffet ...mmmm...bästa. 

Jag fick veta att min läkare kommer höra av sig i veckan. Känns skönt. Hon kanske kan stilla min oro lite. 

Funderar på att ut och gå en runda. Få lite frisk luft. Känner mig rastlös. Fick värsta energikicken av allt socker ( alla pepparkakor )nu. 

Eller så lägger jag mig bara i soffan och läser lite. 

På tal om att läsa. Emma önskade sig Joakim Lundells bok när hon fyller år.  Jag köpte den men tänkte att jag läser den innan hon får den. Pjuuuh! Tur det. Det var ingen läsning att rekommendera för en tjej som inte ens fyllt 9. Vet inte om jag trodde det heller egentligen men trodde nog inte det var så illa. Tur att jag läste den först iallafall. Nä den boken får hon allt vänta med. 


Sen var den avsolut läsvärd. Och det smärtade i mitt mammahjärta att läsa om hans ledsamma och tragiska uppväxt. Och skönt att det gick bra för honom till slut. 

Heja Sverige

Kan väl inte påstå att jag är särskilt fotbollsintresserad egentligen. Håller på Bajen. Men det är mest för att det har varit intjatat från min sons pappa sedan vi var i tonåren Hahaha. 

Men igår var det verkligen spännande och galet kul att Sverige vann över Italien. VM för Sverige. Blir minsann lite lipig. Stort! Och framför allt stort att slå ut Italien. Vad hände? Bra kämpat iallafall. 

Heja Sverige!!!

Idag sitter jag fortfarande med pyjamas på. Ont  i huvudet och bortdomnad i läppen. Inte hela läppen men i mungipan. Svårt att dricka. Surplar nästan i mig. Inte för att jag behöver men för att det känns som att det rinner ut annars. 

En sa igår att jag nästan såg lite sne ut i mungipan. Har kollat o kollat men tycker inte det syns. Men det känns verkligen så. 

Har hört av mig till Linköping och berättat läget så min läkare hör nog av sig snart. Känner mig lite orolig faktiskt. Vet ju att hjärnan är väldigt stressad. Dels för att man klippt balansnerven så den måste jobba extra för att klara sig med fungerande balans bara på en sida. Dock skickar ju hjärnan signaler hela tiden även om den inte får svar. Vilket stressar oxå. 

Dövheten på mitt öra och dålig balans stressar. Den kroniska smärtan. Och kanske är den stressad av det främmande föremålet i huvudet som flyttat på sig. Och så två operationer på kort tid. 

Klart som fan mitt huvud inte mår bra. Och det känner jag. Mer o mer. Börjar bli rädd att få en propp i hjärnan. Känner mig livrädd. Dödsångesten kryper på. Det är då jag sitter och funderar på begravning. Skriver ner hur jag vill att den ska vara osv. Anmälde mitt till donationsregistret också. 

Jag vet. Klart jag inte ska dö. Men...jag är rädd. Och en stressande hjärna är inte att leka med. Jag borde kanske ta det lite lugnare. Borde men det funkar inte riktigt så i Malle MUs liv. Min kropp älskar ju att hålla igång. Älskar att träna. Vara social. Alltid fixa och greja med nåt. 

Men jag försöker lyssna på kroppen. Idag vill den bara hasa runt i raggsockor o myskläder. Och förflytta sig mellan soffa, säng och köksbord. Och toaletten. Då gör jag det. 

Idag är en sån dag. Imorgon hoppas jag på en bättre dag ❤️

måndag 13 november 2017

Smärta 

Igår kväll kände jag mig väldigt trött och hade extra ont i huvudet. Kändes inte som vanligt. Tog en extra tablett ändå vaknade jag inatt med en sjuklig smärta. Alltså det gör så ont så hela kroppen kokar. Det bränner i huvudet och det bränner i hela kroppen. Fick flashbacks till när jag vaknade upp i Linköping efter operationen. Den smärtan. Jag ville skrika. Fick panik. Kändes som att någon hade borrat in nåt bakom örat och sen bara drog åt mer och mer. Det liksom stramade och spände. Läskig känsla. 

Fattar inte hur jag kunde somna om men jag lyckades tydligen till slut för jag vaknade av klockan som ringde i morse. 

Mådde bättre. Lite trött o matt. Öm i huvudet. Som om jag hade fått en smäll i sidan. Kan knappt röra där idag. Gör ont att bara lägga håret bakom örat. 

Fick frågan igår hur jag orkar. Hur jag hanterar smärtan? 

Jag orkar inte egentligen. Nu när jag skriver bränner tårarna bakom ögonen. Och jag kan inte alltid hantera den. Men...den finns ju där. Varje dag när jag vaknar. Och den är kvar varje kväll jag ska lägga mig. Mer eller mindre ont men det gör alltid ont. 

Hur hanterar man det? Det gör man inte. Klart man påverkad. Kronisk smärta förändrar människor. Smärtan förändrar mig. Vissa dagar är jag extra trött. Deprimerad. Lättsårad. Extra arg. Irriterar mig på allt. Svårt att koncentrera mig på nåt. Svårt att fokusera. Mer smärta = mer mediciner. Mer mediciner=biverkningar och magont. 

Vissa dagar bara accepterar jag smärtan. Jag hatar att leva med den men den liksom finns där och det enda jag kan göra är att ge plats för den. 

Idag ska jag träffa mindfulnessgänget. Det är skönt. Dom förstår utan att man behöver förklara. Människor som inte känner mig eg. Men ändå känner mig mer än många andra som stått mig nära i många år. 

Med dom kan jag vara tyst och bara lyssna. Jag behöver inte prata. Dom är glada bara man är där. Jag får gråta om jag vill. Även om det sällan händer. Gråter oftast när jag är själv. Eller hos kuratorn. Henne ska jag träffa på torsdag. Känner att det behövs. Jag behöver lätta på trycker. Innan jag exploderar. Det trycker över bröstet allt för ofta nu för tiden. 

Nu ska jag byta om och ta mig till gymmet. Träna på att gå på bandet lite. Bra övning för balansen. Jag får kämpa mer när det rör sig under mina fötter. 

Sen vila. Sen Mindfulness. Sen stan med Emma. Dags att leta vinterkläder. Och så får det nog bli middag på McD idag. Inte direkt så att jag jublar över det men Emma gör. 


Igår var det Fars dag. Vi firade Micke med frukost och presenter. Han fick bl a en nyckelring av Emma. 

Min biologiska pappa lever inte. ( ändå fick jag brev så sent som i fredags angående hans senaste deklaration. Suck ) Undrar hur han har det där uppe bland molnen. Träffar han farmor? Är det som man säger/tror att när man dör så får man återigen träffa alla som redan dött? Eller upphör man helt existera? Kroppen begravs i jorden och själen far ut i tomma intet? Eller hoppar den runt bland fluffiga moln? Ger den liv till någon annan som föds?

Nu låter jag väldigt konstig. Djupa frågor så här en måndagsmorgon  ha ha ha. Kanske är medicinen. Hög på känslor helt enkelt. 

Nu ska jag ta tag i mitt liv i några timmar. Sen längtar jag till kvällen och att få krypa ner igen. 

  

fredag 10 november 2017

Jag lever

Fick ett meddelande idag av en orolig läsare som undrade om jag lever. Jag har ju inte bloggat på ett tag 😉

Jo da, jag lever. Jag mår relativt bra också. Det går fortfarande upp och ner. Ibland bra dagar, ibland dåliga. Ibland gråter jag en skvätt när jag tycker extra synd om mig själv. Men försöker härda ut. Försöker att inte tänka negativt. Det påverkar mig bara sämre. Försöker att inte gnälla eller klaga. Jag mår liksom inte bättre av att gå och tycka synd om mig själv heller. Jag bryter självklart ihop emellanåt, jag är livrädd mest hela tiden över att plattan ska komma ut genom huden eller att den ska ha gjort massa skada bland nerver och annat, jag vill skrika och dunka huvudet i väggen. Men...mest är leendet framme och jag kämpar på. Som jag kämpar. 

Jag kan ångra ibland att jag gjorde operationen. Men i det stora hela så har den ju ändå lyckats med det grundläggande, att slippa dropattacksen. Kan ångra att jag i augusti lät dom klippa bort en bit av plattan istället för att åka hem, komma tillbaka och göra en riktig operation. Då kanske allt hade varit bra nu. Men vad hjälper det att ångra saker. Det är som det är nu...

Pratade med två olika läkare som ringde igår. Den ena sa att jag hade all rätt att gnälla och klaga. Den andre sa att jag var en kämpe och att hon aldrig träffat på nån som trots all smärta, elände och allt oflyt, så är jag positiv och ett riktigt energiknippe. 

Jag skulle sluta med en medicin och öka på dosen på en annan. För att försöka få lite bukt med smärtan. 

Jag har ont precis hela tiden så på den punkten är det tyvärr ingen skillnad. Epilepsimedicinen hjälper inte så den har jag slutat med. Man, läkarna, visste ju inte om det skulle funka efter som nerven uppenbarligen är skadad/påverkad av titanplattan och då hjälper ju tyvärr ingen medicin. 

Tyvärr så är jag helt bedövad i hela örat konstant nu. Känns som att jag fått tandläkarbedövning i örat. Jag är bedövad till och från i min läpp också. 

Har fått tics så jag går och slickar på läppen väldigt ofta. Mest för att det är en så olustig känsla när den är bortdomnad. 

Jag har börjat se suddigt. Lite oroväckande. Men vet inte om det beror på att jag knappt kan använda mina glasögon längre. Pga av att bågen trycker precis där plattan trycker ut bakom örat

Jag har svårt att gapa och öppna munnen helt. Så äta en hamburgare eller ett äpple är inte det lättaste.  Det beror nog mest på att jag är så väldigt spänd pga smärtan. 

Idag har jag gjort en CT av örat. Linköping beställde det för 3 v sedan så jag fick ändå ett tid rätt snabbt. 

Nu ska dom planera efter hur röntgen ser ut. Så nu är det bara att vänta. Ständigt denna väntan...Under tiden tränar jag balansen. Som blir bättre o bättre. Svårt än att byta läge. Som tex från att cykla till att gå. Då rör sig marken. Eller att sitta och resa mig. Röra huvudet för fort osv. Även fortsätta med Mindfulness. Lära mig att andas och ta det lugnt. Jag är stressad inombords och har svårt att ha koll på saker nu för tiden. Rörigt värre i huvudet. Jag har ungefär samma symtom som någon som är utbränd. Min kropp är urbränd av smärtan. 

Jag ska även träna lite försiktigt. Kan dock inte lyfta tungt än för då gör det ont i huvudet direkt. 


Måste erkänna att bara att gå in på sjukhuset nästan ger mig lite ångest. Svettningar och hjärtklappning. 

Var på sjukhuset även igår då dottern äntligen tog bort gipset. 

Hon var lite sårig och hade eksem i armvecket. Det gjorde lite ont i armen, svårt att böja och sträcka . Men nu är det bara att träna upp den igen. Ont Emma är en kämpe så det kommer gå bra. 



Jag ska uppdatera er om vår härliga resa en annan dag. Den gav mig en hel del energi. Och det var så mycket enklare att hantera smärta där, i den underbara miljön, än i ett grått och kallt Sverige. 




EditEdit





Finns bara ett ord...Magiskt! 🙏🏻