Försöker landa i allt som gjordes och sas igår. Det är svårt. Men tänker mycket på en sak som läkaren sa.
Att leva med Menieres är ett handikapp. Ett dolt handikapp. Kanske inte är många som förstår. Alla tror att jag är samma Malin som innan. Men det är jag inte. Långt ifrån.
Denna sjukdomen har påverkat mig väldigt mycket. Både fysiskt och psykiskt.
Det är bra att skriva av sig. Det är därför jag har denna bloggen. Den är främst för min egen skull men kanske kan den också hjälpa någon annan med sjukdomen. Och kanske kan mina nära och kära lättare förstå.
Om jag inte svarar i telefonen ibland så är det inte för att jag skiter i er, jag kanske bara inte orkar just då.
Jag kanske inte pratar och babblar på som innan när vi ses. Jag har svårt att koncentrera mig och fokusera. Måste ofta samla in allt jag hört innan jag förstår. Jag har svårt för höga ljud och stora folksamlingar. Blir ofta som i en bubbla då.
Jag gör ändå saker som är jobbiga för mig, jag vill inte begränsa mig...men jag vet att konsekvenserna kommer efter. Trötthet och utmattning. Men det är värt det. Jag vill leva.
Om jag viker undan med blicken när vi ses så är det kanske för att jag inte orkar med att prata just då. Orkar inte berätta och förklara vad som hänt eller hur jag mår. Är livrädd för frågan: Hur mår du?
Ingen ide att man frågar. Jag går på autosvar och säger ändå:
- Jo da. Det är bra. Hur är det själv?
Kanske drar mig undan kramar och närhet. Mest för att inte få känslorna att svämma över. Går ständigt med lipen trängandes bakom ögonlocken.
Rädd att bryta ihop.
Menieres i sig med yrselattacker är otroligt påfrestande att leva med. Att jag också fått bestående tinnitus som stör mig väldigt mycket dygnet runt , blivit döv på ena örat, ständigt knaster varje gång jag sväljer ( trasig örontrumpet )har ett dåligt balansorgan som gör mig gungig och ostadig gör inte saken enklare.
Och det svåraste av allt...att leva med dropattacks. Rädslan över när och hur det ska ske. Oron och stressen. Smärtan efter varje fall. Att alltid känna sig öm någonstans. att ha ont i både kropp och själ.
Att känna sig rädd för att gå ut. Dra sig undan folk. Få mer o mer social fobi . Tryck över bröstet Depression.
Och sen känslan av att vara värdelös. För att man inte orkar. För att man inte har lust med något. Att man inte når upp till folks förväntningar. Att inte orka ta tag i saker. Att inte klara att jobba. Att inte få göra det man trivs med. Att inte få jobba själv. Att behöva vara den där "jobbiga" som dom måste hitta ny arbetsplast till. Att inte kunna eller våga cykla längre. Att vara rädd att gå i trappor och åka rulltrappa.
Skulle det vara lättare för folk att förstå om jag hade en tumör i örat? Skulle det vara mer "på riktigt" då?Varför är det så svårt att förstå nu?
Jag skulle inte vilja att någon behövde leva med detta, inte ens min värsta fiende.
Det har varit så sjukt jobbiga år. Och senaste månaderna har allt bara eskalerat. Och mitt mående försämrats.
Tänker på när min trumhinna var trasig och jag gick flera månader med smärta i örat. Upprepade infektioner. Levde på antibiotika. Och hade konstant gegg rinnande ur örat.
Det har liksom inte varit enkelt. Inte bara att leva med Menieres utan massa annat skit som dykt upp på vägen. Alla läkarbesök. Sjukgymnastik.Alla giftbehandlingar i örat. Komplikationer.Sömnlösa nätter. Oro och rädsla. Alla tårar. Att se min familj lida. Att se min dotter vara rädd.
Att ständigt gå med en känsla att något kommer hända mig.
Jag kan vara glad. Jag kan träffa vänner och göra roliga saker. Jag orkar ibland.
Jag vill leva som vanligt. Jag vill må bra.Och tro mig, jag försöker. Jag kämpar. Varje morgon när jag inte vill gå upp så gör jag det ändå. Ibland bryter jag ihop ,skriker och gråter men sen skakar jag av mig och reser mig igen.
Det finns inte så mycket någon kan göra för att hjälpa mig. Jag vill inte att man behandlar mig annorlunda...jag vill bara att man försöker förstå. Kanske drar ut mig trots att jag har stängt dörren.
Menieres må vara en dold sjukdom, men en förbannat jobbig sjukdom Menieres håller på att äta upp mig.
