Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

onsdag 18 januari 2017

Mardröm

Vet inte om jag ska skratta eller gråta...

Vilken dag. Kom in på första undersökningen kl 13. Vi lämnade Linköping kl 17. 

Nu sitter vi i bilen hem. Jag försöker samla all information jag fått idag. Försöker samla mig själv. 

Många undersökningar. Hade elektroder i pannan, under ögonen, bakom örat och på halsen. Som mätte olika signaler vid olika tester. 

Gjorde andra tester. Balansövningar mm

 En del undersökningar var mindre jobbiga, en del mer. Läskigast var när jag låg inne i mörkt rum med en kamera som filmade ögonen. Och så spolades kallt och varmt vatten in i örat. Hjälp. Karusellåkning deluxe och illamående. 

Långt samtal med läkare. Specialist på Menieres och yrsel. 

Jag ska opereras igen. Dom väljer mellan två operationer. Antingen ta bort balansnerven men det är för riskabelt. Dels ligger den väldigt nära hjärnan och så var det andra vanliga 
komplikationer. 

Andra operationen som det med all säkerhet blir. Den han pratade om nu. Att ta bort hela innerörat. 

Det görs i Linköping och man blir inlagd många nätter efter. 

Vi ska höras igen i slutet av februari. Då ska ha pratat med sitt team och dom ska sen komma fram till det dom tror är bäst. 

Innan dess ska jag öka dosen på en medicin. Börja med en annan oxå. Allt för att hålla yrselattacker och dropattacks lite under kontroll. 

Ska gå på mer sjukgymnastik för att öva upp balansen. 
Även få nån mojäng/apparat på benet bakom örat för att fånga upp ljud från det friska örat och även underlätta tinnitusen. 

Jag känner mig matt och trött. Var så mkt info. 
Finns mer att berätta men orkar inte nu. 

Var iallafall viktigt, sa han, att jag informerade nära och kära att denna sjukdomen är väldigt påfrestande. Både psykiskt och fysiskt. 

Vi pratade om att sluta ha så höga krav på mig själv. På andra. På livet. 

Tur att jag har tid hos kuratorn på fredag. Behövs verkligen efter denna dagen. 

Kommer oxå göra mig gott att börja i mindfulnesskursen i februari. 

Nu vill jag bara hem. Lägga mig och dra täcket över huvudet. 
Önskar att jag vaknar imorgon och att allt detta bara var en hemsk mardröm...

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar