Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

måndag 20 november 2017

Meniérès

En vän till mig har fått Ménières. Skit oxå. Inget jag önskar någon. Särskilt inte någon jag tycker om. Lider med henne. Hoppas innerligt att hon får en ”lättare” kamp med Mr Meniérès Herr Kräk och Prins T än vad jag har haft. Jag ska försöka ge så mycket goda råd och tips jag kan. Även om jag egentligen inte är den bästa att prata med om sjukdomen. Jag hatar den.Verkligen hatar. Finns inget bra att säga om skiten. 

Jo...det enda bra den fört med sig är väl att jag på några plan varit tvungen att förändra mig. Till det bättre. Stressa mindre. Inte oroa mig så mycket över saker jag ändå inte kan påverka.  Släppa kontrollbehovet. Inte vara så perfekt hela tiden. Slappna av mer. Lite mer mindfulnesstänk. Men jag önskar att jag hade kunnat förändra mig utan att få sjukdomen på köpet. 

Men förhoppningsvis så skrider sjukdomen fram i ett lugnare tempo för henne. Jag har ju fått värsta tänkbara graden av eländet. Många slipper ju faktiskt dropattacks. 

Sen har jag ju fått otur på köpet med trumhinna som gick sönder. Vilket resulterade i att behandlingarna man gjorde i örat inte funkade. Många behandlingar med ”giftet” gjorde mig döv på det örat samt retade balansnerven ännu mer. Retad balansnerv gav mer dropattacks. Mer dropattacks resulterade i operationer. Operationer gav komplikationer Osv osv osv. 

Hoppas hon får någon av dom duktiga läkarna jag har haft. Dom har varit väldigt omhändertagande och försökt hjälpa mig på bästa sätt. Och Kalmar är inte så stort men ändå finns specialister på just Ménières här. 

Jag blev väldigt ledsen när jag fick veta detta nu ikväll. Vet ju hur dåligt man kan må. Det enda bästa råd jag kan ge henne och alla er som kanske halkar in här och precis har fått diagnosen är att Stressa ner! Du kanske inte har ett stressigt jobb men är stressad inombords? Som ständigt har hjärnan på högvarv. Tänker och planerar.  Kanske är du en sån som oroar dig mycket. Försök i så fall att lära dig att släppa saker. Att inte oroa dig över sånt du ändå inte kan påverka.  Lär dig att varva ner. Att pausa och andas. Motion är bra. Sömnen är viktig. Viktigare än man tror. Mindre salt och mindre koffein. Undvik energitjuvar. Berätta för familj och vänner om hur du mår. Ménières är otroligt påfrestande emellanåt. Faktiskt ett handikapp. 

Och tyvärr syns det inte alltid hur man mår. Det är det jag tyckt varit mest jobbigt. Att alla tror att man mår bra när man egentligen har ett rent helvete emellanåt. 

Ta emot hjälpen man får från landstinget. Kurator. Mindfulnesskurs mm. 

Skriv dagbok. Är det nåt särskilt som hänt eller som du gjort när yrselattackerna kommer ?

Acceptera läget. Sjukdomen finns där. Lär dig leva med den, hur svårt det än är. Försök hantera Prins T ( tinnitusen ) så gott det går. 

Ta medicin mot illamåendet. Lergigan har hjälpt mig. Är även lugnande när jag ska sova. Då slappnar av och förtränger Prins T. Jag hör det förbannade oljudet men lägger ingen energi på det. 

Låt inte Mr Ménières ta livet ifrån dig. Lev och gör det du må bra av. Men motarbeta honom inte heller. Det gjorde jag i början. Jag ville inte inse att jag var sjuk. Det blev bara värre. Mr Ménières, Herr Kräk och Prins T tar verkligen musten ur en emellanåt. Suger ut energi. Lyssna på din kropp och försök hitta det som ger dig kraft och energin tillbaka. 

Till alla er som har Ménières, kämpa ❤️


Idag har jag haft en ganska bra dag. Började inte så bra. Men efter en soft morgon och rejält utvilad så blev jag hämtad av min vän Sara. Hon bjöd på lunch. En bra lunch. Mycket prat. Både allvar men också skratt. Jag fick en rejäl energikick och åkte hem och började städa, plocka och greja här hemma. Jag tycker jag har haft dåligt med energi senaste dagarna men nu kanske det börjar vända. 

Åkte hem till Patric , Tilda och Malva och tog en kaffe nu ikväll. Då fick jag också en energikick av underbara lilla Malva. 

Nu har jag lagt mig. Kröp ner brevid Emma som inte var så pigg. Genomförkyld och huvudvärk. Förmodligen på väg att bli sjuk, tyvärr. I så fall tar vi en mysdag hemma imorgon ❤️

Idag fick jag blommor av mig själv. Jag tyckte jag var värd det. Det är viktigt att vara snäll emot sig själv. 


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar