Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

torsdag 16 november 2017

Det finns nånting bra med varje dag 

En vän ringde igår. Mitt i samtalet började jag gråta. Ni vet när man inte kan hålla tårarna tillbaka. Det bara kommer. Jag är proffs på att hålla tillbaka känslor och på med fejksmajlet. Proffs på att förtränga det som är jobbigt. Men igår gick det inte. 

Fick en helt vanlig fråga: Hur mår du? Och jag blev helt tyst. Det knöt sig i bröstet. Och för första gången på länge så svarade jag inte bara snabbt på frågan utan jag upprepade den tyst för mig själv. Hur mår du? Ja hur mår jag???. 

Innan jag hann svara, var ju som sagt tyst en stund, så sa hon: Är det jobbigt nu?

Fortfarande tyst en stund. Sen brast det. Tårarna sprutade och snoret rann. Jag tokbölade. Ni vet så som små barn kan låta. Eller när man låtsasgråter. Öhö öhö öhö. Fast det var på riktigt. 

Jag är även proffs på att snabbt ändra humör så från tårar blev det snabbt skratt. Det var skönt att få släppa på trycket och gråta lite. Men också skönt att få skratta. 

Min vän sa: Hämta papper och snyt dig. Du snörvlar så mycket , jag hör inte vad du säger. Det fick mig att asgarva. 

Jag har lätt till gråt, är en enorm känslomänniska. Men har precis lika lätt till skratt. Jag skrattar ofta och mycket. Förmodligen mest åt mig själv. Har en tendens att tycka mina skämt är otroooooligt roliga. Jag vet. Jag är lite konstig. Det finns några människor i mitt liv som har precis min humor. Som jag bara behöver titta på så förstår man varandra och tänker nästan exakt samma. 

Min son, underbart vad vi skrattar ihop. Vi pratar i princip varje dag i telefon och varenda gång asgarvar vi åt nåt. Det är det bästa med honom, han får mig alltid att le. Klart det finns stunder då jag skulle velat strypa ungen ( får jag soc på mig nu? ) haha men mest av allt har han alltid gjort mig väldigt glad. 

Igår kom han hit en snabbis bara för att ta en kaffe. Bara hänga en stund med mamma. Det gör mig otroligt tacksam och glad. 

Sen har jag en syster med exakt samma tråkiga humor som mig. Och en vän. Det är rysligt hur lika vi kan tänka ibland. Jag kan se nåt på tv och skicka henne ett sms. Och precis när jag skickat får jag ett sms av henne där hon skrivit nästan samma sak som mig. 

Hur som helst, blev lite flummigt och massa dravel, det jag skulle säga var att jag inte alltid bara har fejksmajlet på. Jag är i grunden en ganska glad person. Oftast positiv till det mesta. Social och vill hitta på och vara med på grejer. 

Jag vet att jag får säga att jag mår dåligt. Jag vet att jag får vara ledsen och gråta. Jag vet. Men det är liksom mitt sätt att skydda mig själv. Att hålla emot. Att gömma mig bakom fasaden. Att inte prata så ofta om hur jag mår eller hur det känns. Jag vill inte och jag orkar inte. Att leva med det är tillräckligt. Orkar inte prata om det också. Inte för ofta iaf. Då känns det som att det blir det enda som existerar. Sjukdom och smärta. Att det är det enda jag är, sjuk och har ont. 

Självklart får man fråga hur jag mår men ni får nog räkna med ett leende och ett:

-Jo men det är bra.                                  Kanske sträcker mig till:                                      -Jo men det är ok. ( då är det förmodligen en dålig dag )

För det är sån är jag. Jag svarar alltid så.  Men känner ni mig så vet ni nog hur jag egentligen mår. 

Jag är extremt dålig på att höra av mig till släkt och vänner just nu. Förlåt. Men jag har liksom inte så mycket ork kvar i kroppen. Inte så mycket energi. Och kanske är det så att jag ibland drar mig undan för att jag vet att frågan kommer komma, om hur jag mår osv. Jag vet inte. Jag vet bara att jag vissa dagar knappt orkar svara i telefon. 

Och jag är kanske egoistisk men ibland orkar jag liksom inte lyssna på andras gnäll. Eller om väder och vind tex. Hahaha. Vi svenskar är otroliga med att gnälla om vädret. Finns det inget roligare att prata om? Och hur kan det för vissa komma som en chock varje år att vi har olika årstider. Vi får vinter vare sig vi vill el inte. En del människor har en förmåga att ge mig negativ energi. Det försöker jag hålla mig undan. 

Klart jag lyssnar på andras liv. Är grym på att lyssna och ge råd, om jag får säga det själv. Lyssnar hellre än pratar om mig själv. Men...ibland när jag har det jobbigt så har jag liksom inte plats för någon eller någon annans känslor och krämpor. Då måste jag sålla. Och då drar jag mig undan. Då kan jag bli sur över att någon gnäller över en klämd nagel när jag ligger och vill dö pga av smärtan. Och då är det bättre att hålla sig undan än att bli sur och otrevlig. 

Tyvärr så har jag en tendens till att bli sur och otrevlig när jag har ont. Smärtan tar liksom över. 

Sen är det inte så att man inte ska våga säga till mig hur man mår eller känner för man tror att man inte kan klaga för att jag nog har det värre. Men nej. Så är det inte. Alla dras vi med våra ryggsäckar. Alla har vi något som smärtar. Fysiskt eller psykiskt. Alla har vi också olika möjligheter och förutsättningar. Något som känns jobbigt för mig kanske inte alls är jobbigt för dig och tvärtom. 

Min vän som ringde igår sa: Åå jag ska aldrig mer gnälla över det o det. Känns bara löjligt när du har det så jobbigt.  Fast neeej. Jag har det jobbigt ibland, absolut. Men det innebär inte att någon annan inte får ha det jobbigt. Det är bara det att jag kanske inte orkar hantera det. Men det är mitt problem. Då kanske jag håller mig undan. Men det är inte för alltid. Det är bara nån dag eller två tills jag hittat kraft igen. 

Dom jag försöker hålla mig ifrån är energitjuvar som tar mer än dom ger. Som frågar hur man mår men inte lyssnar på svaret. För dom är så upptagna med att prata om sig själva. Det finns alltid dom som har det värre ,vad man än säger. 

Sen finns det dom som har det värre, på riktigt. Det är det jag försöker tänkta. Och det är därför jag inte försöker gnälla. Jag är sjuk. Jag har ont. Men...det kunde varit värre. Det finns dom som dör av sin sjukdom. Som inte får uppleva barn och barnbarn. 

Jag ska inte dö. Jag är inte döende. ( även om jag lever farligt när hjärnan är stressad. Och jag förstår nu i efterhand att det som hände för några veckor sedan när jag fick extrem ont i huvudet och föll ihop. Inte kunde svälja saliv/prata osv. Det skulle kunna ha varit en TIA-attack. )

Jag ska överleva detta. Och jag tror det går lättare att ta sig igenom saker med att vara positiv. Att försöka tänka positiv även när allt är svart. 

 Jag vaknade som vanligt med smärta idag. Trött efter en jobbig natt. Orkade inte gå upp i morse när Emma skulle gå till skolan. Bet ihop när hon kröp upp brevid mig och frågade om jag kunde göra två inbakade flätor. Jag märker att hon märker att jag mår sämre just nu. Och vill vara nära mig hela tiden. Tror eg inte hon ville ha flätor. Hon vill i princip alltid ha håret utsläppet. Jag tror bara hon ville se att jag var ok. 

Varje dag kanske inte är bra. Men det finns nåt bra med varje dag. 

Det som är bra med den här dagen är att jag , pga jag är hemma, kan gå och hämta Emma i skolan när hon slutar och även hämta upp lilla Malva på dagis tidigt så hon slipper vara där så länge. 

Ska bli mysigt att få vara med Malvis idag. Som vi har längtat. Den lilla jäntan får mig alltid att glömma att det gör ont ❤️



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar