Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

onsdag 15 november 2017

Trigeminusnerv

Min läkare från Linköping ringde precis. Ganska bra att hon ringde idag för idag har jag en urusel dag. Haft ont i natt. Vaknade med smärta i huvudet/bakom örat. Haft attacker med smärta i ansiktet. Började när jag borstade tänderna. Det sticker och bränner i kinden. 

Jag har ofta en tendens att glömma snabbt hur illa vissa dagar kan vara så när läkaren väl ringer säger jag att det är rätt ok ändå. 

Men men...nu ringde hon och jag sa som det var. Att jag mådde piss. 

Hon sa att min ansiktsnerv är skadad eller retad. Trigeminusnerven. Om det är efter operationen eller av plattan där bak vet hon inte. 

Hon hade också kollat på röntgen och hon kan se plattan och förstår att det är den man känner bakom örat. Vad man gör åt det visste hon inte än. Hon skulle be någon annan kolla på röntgenbilderna oxå. Hon hade pratat med Jan Hillman, neurokirurgen som opererade mig, och dom skulle boka in en tid då dom tillsammans kunde träffa mig. Men Jan var ledig hela nov. Fram till att vi ses skulle jag börja äta en ny medicin. Den heter Gabapentin. Hon förstod min hemska smärta och tyckte vi skulle försöka få lite bukt med den. Hon gav ett schema hur jag skulle ta medicinen en vecka framåt sen skulle hon ringa mig igen. Ska även ta den tillsammans med en annan medicin. Pjuuuh! Dessa mediciner. 

Biverkningarna på Gabapentin var ju så lagom roliga. Dåsig. Yr. Trött. Feber. Det var dom vanliga. 

Sen kunde man få ångest. Bli deprimerad. Gå ner i vikt. Få dålig syn. Få infektioner och allmän sjukdomskänsla. Kramper. Darrningar....och en del annat. 

Jo men tjena!!! Är man inte sjuk så blir man. 

En vän berättade att Trigeminusneuralgi även kallas självmordssjukan. Därför att smärtan ibland är så olidlig så man känner att man hellre vill dö än leva. Jag förstår precis varför den kallas så. 

Det gör så rysligt ont när attacken väl kommer i ansiktet.  Värsta tänkbara smärtan. Obeskrivligt. Faktiskt det värsta jag varit med om. Tur är väl ändå att det inte sitter i så länge varje gång den kommer. Man klarar att härda ut på något vis. 

Men så har jag då kronisk smärta bakom örat oxå. Pga av den där förbannade jävla titanplattan. Bort med skiten innan min hjärna kollapsar. Eller innan jag kollapsar. 

Idag är en ”jag vill bara lägga mig ner och dö” dag. Hasar runt i pyjamas och tycker livet suger. Vill inte äta. Vill inte ens dricka kaffe!!!Då är jag sjuk. Hade så ont i morse och var så trött att jag ställde in allt jag hade på schemat idag. 

Testar väl den nya medicinen i hopp om en liten förändring. Bara en liten bättring skulle betyda så mycket. Och så har jag ju ökat medicinen med morfin i emot smärtan bakom örat. Ingen bättring än men det kanske tar ett tag. Och sen får jag snällt vänta på en tid till Linköping. Till dess hinner jag väl bli pillermissbrukare också. 

Idag beställde jag biljetter åt Malva och mig. En teater med Babblarna. Mys. Längtar efter att se den med henne ❤️

Nu ska jag försöka pilla i mig nån mat. Sen sova en stund till...

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar