Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

fredag 10 november 2017

Jag lever

Fick ett meddelande idag av en orolig läsare som undrade om jag lever. Jag har ju inte bloggat på ett tag 😉

Jo da, jag lever. Jag mår relativt bra också. Det går fortfarande upp och ner. Ibland bra dagar, ibland dåliga. Ibland gråter jag en skvätt när jag tycker extra synd om mig själv. Men försöker härda ut. Försöker att inte tänka negativt. Det påverkar mig bara sämre. Försöker att inte gnälla eller klaga. Jag mår liksom inte bättre av att gå och tycka synd om mig själv heller. Jag bryter självklart ihop emellanåt, jag är livrädd mest hela tiden över att plattan ska komma ut genom huden eller att den ska ha gjort massa skada bland nerver och annat, jag vill skrika och dunka huvudet i väggen. Men...mest är leendet framme och jag kämpar på. Som jag kämpar. 

Jag kan ångra ibland att jag gjorde operationen. Men i det stora hela så har den ju ändå lyckats med det grundläggande, att slippa dropattacksen. Kan ångra att jag i augusti lät dom klippa bort en bit av plattan istället för att åka hem, komma tillbaka och göra en riktig operation. Då kanske allt hade varit bra nu. Men vad hjälper det att ångra saker. Det är som det är nu...

Pratade med två olika läkare som ringde igår. Den ena sa att jag hade all rätt att gnälla och klaga. Den andre sa att jag var en kämpe och att hon aldrig träffat på nån som trots all smärta, elände och allt oflyt, så är jag positiv och ett riktigt energiknippe. 

Jag skulle sluta med en medicin och öka på dosen på en annan. För att försöka få lite bukt med smärtan. 

Jag har ont precis hela tiden så på den punkten är det tyvärr ingen skillnad. Epilepsimedicinen hjälper inte så den har jag slutat med. Man, läkarna, visste ju inte om det skulle funka efter som nerven uppenbarligen är skadad/påverkad av titanplattan och då hjälper ju tyvärr ingen medicin. 

Tyvärr så är jag helt bedövad i hela örat konstant nu. Känns som att jag fått tandläkarbedövning i örat. Jag är bedövad till och från i min läpp också. 

Har fått tics så jag går och slickar på läppen väldigt ofta. Mest för att det är en så olustig känsla när den är bortdomnad. 

Jag har börjat se suddigt. Lite oroväckande. Men vet inte om det beror på att jag knappt kan använda mina glasögon längre. Pga av att bågen trycker precis där plattan trycker ut bakom örat

Jag har svårt att gapa och öppna munnen helt. Så äta en hamburgare eller ett äpple är inte det lättaste.  Det beror nog mest på att jag är så väldigt spänd pga smärtan. 

Idag har jag gjort en CT av örat. Linköping beställde det för 3 v sedan så jag fick ändå ett tid rätt snabbt. 

Nu ska dom planera efter hur röntgen ser ut. Så nu är det bara att vänta. Ständigt denna väntan...Under tiden tränar jag balansen. Som blir bättre o bättre. Svårt än att byta läge. Som tex från att cykla till att gå. Då rör sig marken. Eller att sitta och resa mig. Röra huvudet för fort osv. Även fortsätta med Mindfulness. Lära mig att andas och ta det lugnt. Jag är stressad inombords och har svårt att ha koll på saker nu för tiden. Rörigt värre i huvudet. Jag har ungefär samma symtom som någon som är utbränd. Min kropp är urbränd av smärtan. 

Jag ska även träna lite försiktigt. Kan dock inte lyfta tungt än för då gör det ont i huvudet direkt. 


Måste erkänna att bara att gå in på sjukhuset nästan ger mig lite ångest. Svettningar och hjärtklappning. 

Var på sjukhuset även igår då dottern äntligen tog bort gipset. 

Hon var lite sårig och hade eksem i armvecket. Det gjorde lite ont i armen, svårt att böja och sträcka . Men nu är det bara att träna upp den igen. Ont Emma är en kämpe så det kommer gå bra. 



Jag ska uppdatera er om vår härliga resa en annan dag. Den gav mig en hel del energi. Och det var så mycket enklare att hantera smärta där, i den underbara miljön, än i ett grått och kallt Sverige. 




EditEdit





Finns bara ett ord...Magiskt! 🙏🏻

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar