Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

onsdag 12 december 2018

Borta bra men hemma bäst 

Skönt att ligga i sin egna säng igen. Även om det var bra på patienthotellet i Västervik. Åkte dit i måndags. Hade tid för behandling på måndagen. Sen tisdag och onsdag har det varit smärtkurs. 

Mycket information och en del övningar. Är trött i både kropp och knopp nu. Hjärntrött. Men mycket bra kurs. Skönt att veta hur man/kroppen/hjärnan reagerar med långvarig smärta. Skönt att vara bland människor som förstår. Som vet hur det är. Bra att få verktyg för att kunna försöka hantera smärtan. Underlätta min vardag. Mitt liv. Verktyg för att hitta mig själv igen. Att inte se tillbaka på hur det var och den jag var utan försöka se framåt och vara den jag kan och vill vara med dom förutsättningar som finns. 

Jag känner lite att jag har tappat mig själv någonstans på vägen. Först åren med diagnosen  Menieres. Att lära sig hantera den. Leva med den. Alla dropattacks. Yrselattacker. Alla sjukhusbesök. Behandlingar. Mediciner. Sen operationer. Smärta. Trassel med nerverna i huden och ansiktet. All oro. Rädsla. Frustration. Ångest. Tårar. Jag vet inte hur jag ska förhålla mig till allt. Hur jag ska hantera livet. Oftast kör jag bara på, så mycket det går. Och ibland är jag utmattad och tappar gnistan totalt. Och tron på livet. 

Jag måste försöka hitta någon balans. Jag har fått en del verktyg på den här kursen samt att jag har många besök kvar på smärtenheten och kommer få mer hjälp. 

Samt besök i Linköping och kanske åtgärda en av nerverna som bråkar. 

Jag får hjälp. Det är jag tacksam över. 

Jag har dock inte sovit bra alls inatt. Vaknade och hade så otroligt ont inatt. Jag har alltid ont. ALLTID. Men ibland blir den, smärtan, liksom övermäktig. Visste inte vart jag skulle ta vägen. Ångesten började krypa på. Dödsångest. Tänk om jag skulle dö där och då. Så långt hemifrån. Vem skulle hitta mig? Så sjukt att tänka så. Stressade ju bara upp mig själv. Men känslorna bara tar över. Oron och rädslan. 

Smärta gör så mycket konstigt med kroppen. Både med tankar, känslor. Psykiskt och fysiskt. Smärta skapar smärta. Det har jag fått lära mig idag. 

Skönt att komma hem idag iaf. Borta bra men hemma bäst. La mig i ett bad när jag kom hem. Tvättade håret. Gjorde rent vid skruven. Precis så som jag ska göra varje dag. Kände att det blev kallt bak i huvudet och att det rann i nacken fram på nyckelbenet. Hade en handduk runt det nytvättade håret. Tänkte först att droppar det så om håret. Såg att det rann blod. Blod bak i huvudet från skruven. 

Gaaaah! Panik. Skräck. Rädsla. Hög puls. Tror Micke också tyckte det var rätt läskigt. Som tur är så är han lugn av sig och stressar inte upp sig som jag gör. 

Det vill liksom inte riktigt läka runt skruven. I själva hålet där skruven går mer i huden till skallbenet. Har fortsatt komma blod på kompressen när jag har tvättat vid skruven sedan förra veckan när jag var hos läkaren. Blod och annat gegg.  Antibiotikakuren har inte hjälpt så förnyad/förlängd kur. 

 Suck. Suck. Suck. Alltså jag vet inte vad jag ska göra. Vet inte vart jag ska hitta mer kraft att orka med detta. 

Idag fick jag höra att min räddning nog många gånger är min humor. Att jag kan skoja och skämta om eländet. Och min positiva ådra till allt. Att jag alltid försöker vara glad ändå. Alltid försöker hitta på roliga saker. Försöker leva. 

Visst, ibland faller jag platt. Det måste man få göra. Ibland vill jag ge upp. Omöjligt att inte känna så. MEN jag ger aldrig upp, det är min styrka. 

Jag har svårt att acceptera allt. Svårt att erkänna för mig själv att jag kanske aldrig kommer bli den jag var eller kunna göra saker som jag kunnat förut. 

Men jag måste försöka lära mig, försöka se att det kan bli bra ändå. Jag kan ju fortfarande göra mycket. Kanske bara inte lika ofta eller lika mycket. Och kanske bara lite annorlunda än innan. 

Jag måste lära mig att jag har ett handikapp. Inte bara ett utan fler. Dock dolda handikapp. Hörselförlust. Bara ett balansorgan. Långvarig smärta. Trasiga nerver. Hjärntrötthet. Konstant tinnitus. Metallsågsfabrik i huvudet dygnet runt. Aldrig tyst. Aldrig. Minns inte hur tyst låter. Rätt skrämmande. 

Det enda som syns är ärren bak i huvudet. Men vem kollar där? Hörapparaten kommer knappt heller att synas. Den dåliga balansen syns väl iof sig om jag vinglar fram som ett fyllo. 

Ibland önskar jag att mina handikapp syntes. Kanske kunde det vara lättare för andra att förstå hur jag har det då. Kanske skulle jag själv ha lättare att förhålla mig till det. 

Det är inte lätt när det är svårt !

Nu ska jag sova. Imorgon ska jag och äta frukost hos mina älskade barnbarn. Dom ger mig en anledning att orka ❤️


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar