Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

söndag 16 december 2018

Tredje advent 

Vi kommer närmare och närmare jul. Jag vill ha julfeeling, jag försöker få julfeeling men den vill inte riktigt infinna sig. 

Är egentligen likadant varje år. Jag gillar inte julen. Får alltid nån obehaglig stress i kroppen. Ångest. Har alltid varit så. Så länge jag kan minnas. 

I år känns det på nåt vis värre. Den här smärtan i huvudet äter upp mig. Känns som att jag tynar bort bit för bit. Malin försvinner. Jag blir mer och mer suddig. Vet knappt vem jag är förutom smärtan. 

Igår var vi på julfest. Jag har kul, jag skrattar mycket. Det är liksom min medicin. En vän frågade:

Hur mår du egentligen Malin? Och så sa hon att jag alltid såg pigg och fräsch ut. 

Ja...kanske när jag är iväg. Går på stan eller är på tillställningar. Det är mitt skydd. Mitt försvar. Jag vill inte att det ska synas hur jag mår. Det är liksom min grej. Min smärta. Mitt mående. 

Här hemma går jag alltid i myskläder. Osminkad. Mörk under ögonen. Eller svullna ögon av alla tårar. Ibland är jag tyst. Orkar inte prata. Sluter mig. Stänger in mig med smärtan. Jag vilar mycket. Ligger i sängen eller soffan mer än jag är uppe. 

Ibland önskar jag att mitt handikapp syntes. Kanske skulle vara lättare för andra att förstå då samtidigt som att jag liksom vill hantera detta själv. Jag vill inte att man ska dalta eller tycka synd om mig. Jag pratar sällan om hur ont jag har eller hur jag mår. För varken familj eller vänner. På smärtkursen sa dom att jag borde det. Prata mer alltså. Säga mer hur det känns. Hur jag verkligen mår. Ja. Jag kanske borde det. Men så vill jag inte tynga nån med mitt elände. Och pratar man om det så finns det, på nåt vis. Och jag måste känna efter. Jag vill inte känna efter för mycket. Jag vågar knappt känna efter. Det känns redan alldeles för mycket. Känner jag efter ännu mer kanske jag faller ihop totalt.

Jag försöker tänka mycket på allt som sas under smärtkursen. Ska bli skönt att få gå nästa steg snart. För jag behöver hjälp att hantera smärtan. Senaste dagarna har jag ätit sämre. Får hoppa över vissa saker för att jag kan inte tugga. Är det lite motstånd eller segt så triggas ansiktsnerven igång direkt. Och den smärtan är olidlig. Riktigt obehagligt. 

En positiv sak är att jag kanske ska få börja med medicinen igen som jag mådde så bra av i somras. Saroten heter den.  Smärtenheten ska ringa på tisdag. Jag fick ju nån allergisk reaktion. Men ev kan jag få prova den igen. Börja med låg dos och öka sakta. Det vore guld värt. Jag mådde så bra av den. Längtar efter den känslan igen. 

Linköping ska också ringa i veckan. Tal om att åtgärda ansiktsnerven i mars. 

Det är aldrig lugnt i mitt liv. Jag behöver lugn. Och då menar jag inte från roliga händelser eller lugn i vardagen typ. Utan lugn från sjukdom, smärta, läkarbesök, ingrepp, infektioner mm. 

Harmoni. 

Jag vill ha ett vanligt liv. Jag ska aldrig mer klaga eller gnälla över något om jag bara kan få ett vanligt liv. Snälla...

Idag har jag bara varit. Hasat runt. Kollat musikhjälpen. Gjort julpresent till Emmas lärare. Jag var ute och gick en runda. Försökte andas och suga i mig lite julkänsla när det snöade. 

Ska se Musikhjälpen resten av kvällen. Snart lämnar dom buren. Musikhjälpen är verkligen bästa programmet. En vecka med så mycket kärlek, känslor och engagemang.

"Det är i den mörkaste matten som stjärnorna lyser som starkast. Tillsammans kan vi göra skillnad. "



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar