Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

måndag 27 augusti 2018

Det är över nu...

...men jag kommer ihåg alla dagar med dig. 

Sommaren 2018. En "nyp mig i armen"-sommar. Var den på riktigt liksom?! Sol o värme varje dag. Ja, helt galet, men varje varje dag. 

Det har varit en fantastisk sommar. Jag har mått bra. Väldigt bra emellanåt. Så bra så jag nästan glömt eländet som varit sista året. 

Men direkt så känner jag ju mig typ frisk och kör på i ett rasande tempo med det mesta. Och så kör jag slut på mig själv. Men på nåt vis är det ändå lite värt det. Nu vet jag ju hur bra det kan vara. Hur bra jag kan må. 

Jag ha hunnit med ( orkat ) att umgås med vänner denna sommaren. Gamla och nyfunna.  Spontana utflykter och tillställningar. Mycket strand och bad. Otroligt mycket skratt och glädje denna sommaren. Blir varm i kroppen bara jag tänker på det. 

Jag har känt mig lycklig. 

Jag äter fortfarande medicinen Saroten. Äter ganska mycket. Glömde ta den ett par dagar när vi var iväg i Göteborg och efter det så har det inte känts lika bra igen. Det hugger och bränner bak i huvudet. Jag känner mig stel i nacken och ner i axeln. 

Sen händer det lite konstiga saker med kroppen. Min vänstra hand domnar allt mer ofta. Och så bränner det som eld i huden på armarna och i ansiktet. Det syns ingenting. Men om jag rör så liksom sticker det som om man gör tusen nålar typ. Så i bland kan jag intsmörja in mig. Är inte så hela tiden men kommer ganska ofta. 

Och så kliar det rejält i ögonen. Och bak på tungan. 

Kanske är en biverkning av medicinen?

Har ringt Västervik  men dom hade utbildning idag så jag får försöka imorgon igen. 

Ökade dosen på min medicin förra veckan. Tänker om det kan vara det? Är galet trött också men det har jag blivit efter varje gång jag ökat dosen. Kroppen ska väl ställa in sig. 

Vi får väl se vad dom säger i Västervik imorgon. 

Vad händer annars i mitt liv då? 

Nu i september och oktober blir det fler besök i Västervik. Öva balans och få sprutor bak vid ärret i huvudet. Samt ska det bestämmas åtgärd för ansiktsnerven. 

Jag ska operera in en benförankrad hörapparat. Väntar på op-tid. 

Jag hoppas kunna börja jobba lite snart. Få en normal vardag. Nu är alla tillbaka på jobb och skola och jag känner mig ensam. 

Jag går fortfarande hos kurator och på taktil-massage. Kommer fortsätta med det så länge jag får. 

Jag har gått upp i vikt en del denna sommaren. Förmodligen lite för mycket av det goda men jag vet oxå att man går upp av medicinen. Har börjat vara på gymmet lite. Behöver komma igång igen. 

Försökte även springa Nattloppet nu i helgen.  Hjälp. Det var en pina. Mörkt, kullerstenar, trottoarkanter, vattenpölar, mycket folk, ösregn och blåst. Inte en fördel för min balans. 

Jag var rädd att springa in i någon eller någon i mig. Var rädd att ramla. Rädd att halka på alla hala kullerstenar och jag hade svårt att fokusera i mörkret. Kände mig osäker och rädd och sprang och spände mig. Min hand domnade och så jag fick kramp i ena vaden. Vilken smärta. Skrek rakt ur. Fick stanna 4 ggr och gå. Tänkte ge upp. Men näpp. Tog mig till slut i mål. Med nöd och näppe. Men med tanke på min dåliga balans, väder och vind och kramp så var det väl ok att klara det på precis under 35 min iaf

Mitt mål var att klara det på under 30 men insåg ganska snabbt att jag får vara glad om jag kan genomföra loppet. 

Jag är väldigt envis. Det är bra för det mesta men ibland tror jag att jag är för envis för mitt eget bästa. 

När jag kom hem efter loppet kräktes jag rejält.  

Jag inser nog inte riktigt att jag inte är i form än. Och min kropp är inte så stark än som jag vill. Och min balans är nog sämre än jag tror. 

Borde kanske lyssna på läkaren som sa att efter alla ingrepp jag haft i huvudet senaste året och allt min kropp och knopp utsatts för så tar det långt tid att komma tillbaka i bra form. 

Hjärnan har varit rejält stressad och i princip utbränd. Det är så läskigt bak i mitt skallben. Alldeles buckligt och gropigt. Scary!

Jag har alltså en bit kvar på den här resan men jag är ändå på rätt väg igen. Det går framåt. Jag mår bättre i själen. Jag vågar tro på en framtid utan smärta. Jag får bara låta bli att stressa fram. Ett steg i taget. Man kommer fram till målet till slut. Tålamod. 

Nu ska jag fokusera på hörapparaten och lära mig att leva med den. Se till att få ordning på min medicinering. Och kämpa med att jobba upp min balans, kondition och form igen. 

Nu i höst blir det alltså några besök i Västervik. Operation och hörapparat. Rehabmöte med jobb och f-kassa. Spännande att snart få veta vad mitt nya jobb blir. 

Annars så rullar allt på som vanligt. Emma har börjat mellanstadiet. Lilla Malva längtar efter sin lillebror som väntas komma i mitten av November. Vi längtar också. ❤️

Hösten är på väg. Soff och tv-kvällarna med myskläder och tända ljus har sakta börjar krypa på. Ganska mysigt ändå. 

Nu ska jag hoppa ur pyjamasen. Japp, klockan är snart 14 och den är fortfarande på. Jag har varit trött idag och jag har helt enkelt behövt en "göra ingenting"-förmiddag. Men nu ska jag ta mig till gymmet en runda. 

Lite bilder från denna härliga sommar 


Det finns så mycket mer bilder jag hade velat lägga upp. Så mycket roligt som hänt denna sommaren. Jag kanske lägger upp nåt lite då och då när jag längtar tillbaka till sommaren. 

Denna sommaren kommer jag bära med mig länge. Underbara minnen för resten av livet 🙏🏻

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar