Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

tisdag 23 oktober 2018

Kommer det någonsin bli bra?

Jag börjar redan bli trött på att ligga still. Urtrist. 

Gick upp vid 14 idag. 10 min innan Malva och Tilda skulle komma förbi på fika. Mysigt att ha dom här en stund. Men direkt dom hade gått kröp jag ner igen. Gick upp för att käka middag nu i kväll. Västerbottenpaj med smörstekta kantareller. Nom nom nom nom. Kröp sen ner igen direkt efter maten. 


Det är sååå trist att ligga så här mycket men jag orkar inte så mycket annat heller. Har fått tips om massa bra serie jag skulle kunna kolla men jag har inte orkat. Jag har tvn på men har liksom inte energi att hålla fokus på nåt utan slötittar mest bara. 

Har tvn på för att få sällskap typ. Men jag vet knappt vad jag tittar på. 

Är väldigt trött. Och ikväll har det gjort galet ont i huvudet. Har skrikit rakt ut flera gånger. Och nu rycker det i hela kinden och det sticker i läpparna. Även ner i hakan. 

Vill försöka hålla humöret uppe. Tänka positivt och den biten. Men det är svårt. 

Ikväll känner jag mig lite deppig. Det är tungt. Min kropp är trött på att vara svag. Jag är trött på att vara svag. 

Pratade med en vän förut och började lipa. Mina tre senaste år har varit en jävla resa. Innan operationen i maj förra året var det hemskt med sjukdomen i sig. Mycket sjukhusbesök och skador. Cyklade omkull. Hjärnskakning och brutna revben. 

Sen blev det då operation i maj 2017. Mådde galet dåligt efter operationen och kräktes konstant i 4 dygn. Trodde jag skulle dö. 

Hade en riktigt jobbig sommar med smärta och en platta som ville ut bakom örat. Började få ångestattacker. Orolig. Deprimerad. Kände plattan varje gång jag vred huvudet. Hemsk känsla. Får ångest bara av att tänka på det. Hur fan klarade jag av att ha det så? I ett år? Inte konstigt att jag tänkte Ölandsbron så många gånger. 

Augusti 2017 gör man ett ingrepp och försöker klippa av ena hörnan på plattan. Gör det med bara lokalbedövning. Den känslan när jag känner och hör läkaren greja i mitt huvud är hemsk. Fasansfull. Kan drömma mardrömmar om det och höra det metalliska ljuden i huvudet.

Nytt operationsärr. Ny smärta. Men ingreppet hjälper inte. Plattan fortsätter skava. Dessutom blir ansiktnerven riktigt uppretad/skadad och börjar ställa till det med huggande , brännande smärta. 

Planeras ny operation. Man vill ta bort plattan. 

Februari 2018. Jag faller,bryter flera revben och får "bubblor" i lungan. Sjukhusbesök igen. Galen smärta en lång tid. 

April 2018 ny operationstid. Men den blir inställd och jag får åka hem från Linköping och vänta på ny tid. 

Maj 2018. Opereras. Plattan tas bort. Nytt ärr.  Man inser att alla ingrepp på nästan samma ställe har ställt till det i huden och med nerverna. Får remiss till smärtenheten i Västervik. 

Besök på smärtenheten. Får ny medicin. Hjälper ganska bra hela sommaren. Jag börjar få livslust och energi tillbaka. 

Augusti 2018. Måste sluta med medicinen pga av allergisk reaktion. Slutar tvärt.

BAAAAM! Faller handlöst ner i ett svart hål. Ångest. Ledsen. Mycket nervsmärta.  Deppig och låg. Trött och orkeslös. 

September 2018 Besök på smärtkliniken igen. Injektion i ärret. Ny medicin som inte hjälper. Trassel med magen. Stressad. Tappar hår. Spänd i nacke och axlar. Fötter och händer som "somnar". Börjar bli rejält hjärntrött. Tappar ord. Svårt att koncentrera mig. Orken sinar. Känner mig totalt  utbränd och tömd på energi. Börjar få ångestattacker. 

Får tid för operation. Ligger redo och väntar på att rullas in på op. Det blir inställt. Får åka hem. Får remiss om ny tid. Jo men jag är nog född med tur. NOT!

Oktober 2018 Operation igen. Ingrepp på samma ställe. Ny platta och en skruv som sticker ut ifrån skallbenet. 

Nytt ärr. Mer smärta. Rehab och återhämtning...igen. 

Nya läkabesök. Mer mediciner. 

Måste gå hos audionom för att få min hörapparat att funka bra. Testa olika inställningar osv. Lära mig att leva med den. 

Många turer till Västervik dom närmsta 4 månaderna. 

Alltså helt seriöst. Är detta på riktigt? Händer detta mig? Hur klarar jag av det? All denna smärta min kropp har fått utstå och får utstå...det kan inte vara hälsosamt. 

Och försök förstå mig om jag är trött, ledsen eller drar mig undan. Jag har lite svårt att hitta ork och energi ibland. 

Och kommer allt verkligen att bli bra? Kan bli så trött på alla som säger:

-Nu kommer allt bli bra. 

Mmm eller hur. Hur vet dom det? Har det gått bra hittills? Nääää. 

Jag vågar inte hoppas på att jag får mitt liv tillbaka eller att det kommer bli bra..men jag kan ju inte ge upp nu. Måste kämpa lite till. Bara lite till...


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar