Diagnos

Alla som kommer in och läser här kanske inte känner mig eller vet om min sjukdom. Och det finns kanske även dom som känner mig men inte riktigt vet vad Ménières är.
Så jag tänkte göra en lång historia kort.

Jag fick min diagnos för drygt 3 år sedan.
Vi hade varit i Thailand på semester. Under resan så kände jag mig väldigt trött och hade mycket ont i huvudet. Hade jobbat en del del precis innan vi åkte. Jobbade då natt varav en kollega var sjuk och vi var då några stycken som delade på hennes turer så det var en del extra jobb. Jag låg efter med sömn och tänkte att det kanske var därför jag var trött.

På vägen hem under flygresan fick jag ett obehagligt tryck i örat och vid landningen började det susa och brusa. I bilen hem blev jag bara mer och mer yr och så fort vi kom hem började jag kräkas. Trodde jag var "jetlaggad" och la mig för att sova. Dagen efter fick jag min första dropattack. Ramlade knall boom. Slog huvudet i en dörrkarm med resultatet blåtira deluxe.
Trodde att jag fortfarande var utmattad efter resan men efter ett par dagar med fler yrselattacker och ett jäkla susande i örat ringde jag läkaren  på vårdcentralen som remitterade mig till öron näsa hals.

Där startade en utredning med mängder av tester, undersökningar hörselprov mm. Under tiden så fortsatte jag att få yrselattacker, tinnitusen blev permanent ( vet inte längre hur det känns när det är helt tyst ) och hade en och annan dropattack. Dropattack innebär en kortslutning mellan hjärna och balansnerv och man tappar totalt kontrollen och faller.

Till slut fick jag diagnosen Ménières. Jag orkar inte skriva allt om den sjukdomen men finns en länk ute till höger på denna sidan där man kan läsa lite om sjukdomen.

Under dessa åren har jag fallit och fallit och fallit. Yrsel och snurrande. Kräkts och kräkts och kräkts. Blåtiror, brutna revben, blödningar i armar och ben, muskelskador, fläskläppar, hjärnskakningar mm Är inte det fysiska som är det jobbiga...man läker alltid men psykiskt är det ett rent helvete. Otroligt påfrestande att aldrig veta när jag ska ramla. Att aldrig kunna vara beredd. Det har även varit påfrestande för min familj. Min dotter ville en period knappt gå till skolan för hon ville "vakta" mig.

Jag har testat olika mediciner, SPC-flakes, pratat med dietist, ändrat om kost ( mindre salt, mindre fett och mindre kaffe )  Jag har opererat in plaströr i örat som jag hade en del krångel med. Röret flyttade sig och gjorde ett stort hål i trumhinna. Till följd blev det många öroninflammationer, infektioner och gegg som en period droppade ur örat konstant. Det kunde rinna ner klet på min kind och hals. Vidrigt. Många kurer med antibiotika och behandlingar i örat. Legat inne 7 gånger och fått gentamicin insprutat i örat. Man har velat försöka förstöra balansnerven. Följden av detta blev att man bara retade den och dropattacksen ökade.

Har haft fantastiska läkare på Öron näsa hals. Framför allt Sture Lindholm som är specialist på sjukdomen. Han valde tillslut att testa en ny grej som jag blev försökskanin på. Han öppnade upp bakom örat och dränkte en tuss med gentamicin som han la in i örat på balansnerven och så sydde han ihop igen. Tussen skulle ligga där och sakta men säkert förstöra nerven inifrån. Samtidigt så fick jag också en ny trumhinna. Detta var alltså ett test och kunde ta upp till ett år innan man visste om det hade funkat.

Operationen gick bra. Min största rädsla var att mitt hår skulle rakas av men det var inte så farligt trots allt.
Det växte ju ut.
Jag mådde ganska bra efter op. Lite ostadig och gungig vilket inte var så konstigt eftersom jag bara hade ett fungerande balansorgan.

Tyvärr så blev jag döv på det örat jag opererade men det var en komplikation jag var medveten om. Också en anledning till att man väntade så länge som möjligt med operationen. Men eftersom jag redan hade väldigt nedsatt hörsel så valde man ändå att göra det.

Jag gick på sjukgymnastik och fick öva upp balansen igen. Även en kurs i kroppskontroll.
Jag började jobba igen. Lite yr ibland men inte alls som tidigare. Och dropattacksen lös med sin frånvaro.

Tills i våras.
Då började det igen.
Och när min biologiska pappa gick bort fick jag ett tungt lass på mig, enda barnet och fick ta hand om allt, och det var en enormt stressad och komplicerad situation. Det är en annan historia som jag någon gång ska skriva om. Hur som helst så var det en jobbig tid vilket innebar att jag blev sämre.
Jag började hos en kurator. Var skeptisk till detta först men nu fullkomligt älskar jag henne. Är beroende av våra samtal. Önskar att jag kunde ta med henne hem. Och ha henne här hemma och ventilera med när det behövdes. Lite som Baymax i Big Hero 6.

I slutet av augusti började med medicin mot depression. Sjukdomen har kommit ikapp mig och jag hade svårt att hantera den och allt annat som hände. Kände att det mesta bara var mörkt och trist.

I september cyklade jag omkull. Två revbensfrakturer, kraftig hjärnskskning, blå lite överallt, svullen fot och blödning i knät.Det blev ett par nätter på sjukhus. Mer mediciner, läkarbesök och så ett konstaterande att jag är inne i ett skov.

Så...nu vet ni mer om vad som hänt fram till nu. I en kortare version. Skriver mer imorgon om status i nuläget.


Ha en härlig kväll! 💖