Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

tisdag 15 november 2016

Status

Fortsätter på min story om Mr M.

Jag borde må bra nu kan nog flera tänka, har ju nyligen kommit hem från solsemester. Vad har jag att gnälla över? För er som undra kan jag poängtera att jag ansökte hos f-kassan om att få åka eftersom jag är en del sjukskriven och det godkändes. Så slipper ni ( ni som letar fel ) grubbla över det.
Trodde resan skulle göra mig gott. Slappna av, ingen stress, bara ta det lugnt. Det gjorde mig gott till viss del , sol och värme är ju aldrig fel, men man kan ändå inte fly från det som är ett problem.

Vad är då mitt problem?
Min biologiska pappas bortgång hänger fortfarande över mig, bouppteckning som inte är klar, hans post som fortfarande kommer hit.
Min sjukdom, som jag har försökt förtränga och mota bort under lång tid.
-Äh, det är inte så farligt. Det kunde varit värre. Jo men jag mår bra.

Jo tjena...jag mår skit!!!

Fejksmajlet funkar inte längre. Jag orkar inte låtsas.
All rädsla och oro över yrselattacker, kräkningar och över att ramla hänger som ett stort svart moln över mig.

Stress och oro påverkar mig extremt mycket och just nu är det moment 22. Jag är konstant orolig och känner mig stressad.
Jag är sjukt trött. Kan sova hur mycket som helst. Kanske beror lite på medicinen men också på hjärntrötthet.Min hjärna jobbar på högvarv eftersom jag bara har ett fungerande balansorgan. Fokuserar mycket på att gå rakt när jag känner mig gungig.

Min hörselförlust på ena örat gör att jag anstränger mig mycket för att höra vad folk säger. Är öm i kroppen jämt, efter alla fall. Känner mig trasig. Har fortfarande ont i revbenen efter frakturen i september. ( har inte vågat cykla sedan dess. Tittar inte ens åt cykeln.)

Har mycket huvudvärk och har tyvärr börjat  missbruka Treo. Det är ju det enda som hjälper. Ja jag vet. Jag ska sluta, det är inte bra. Jag är fullt medveten om det men ibland gör man det som hjälper just för stunden, för att man inte orkar.

Det är min standardfras just nu, jag orkar inte. För jag orkar verkligen inte.

Jag orkar inte hålla reda på alla mediciner jag ska äta. Läkarbesök och tider. Trött på sjukhus och läkare ( även om dom varit fantastiska ), trött på att vara trött.  Hatar att kräkas. Känns som att min medicin knappt hjälper längre. Less på sjukdomen, less på mig själv. Känner mig sällan glad nu för tiden. Tycker inte mycket är kul. Orkar inte umgås med folk. Mest för att jag blir så trött i huvudet av att prata , lyssna och koncentrera mig. Men också för att jag märker att andra märker att jag inte är mig själv.

Sen finns det ju dom som tänker:
-Va, är hon sjuk. Hon ser ju alltid så pigg och glad ut.

Det syns inte alltid utanpå hur man mår inuti. 

Är väldigt ofta nära till gråt och känslan av att bryta ihop. Är konstant rädd över att när jag ska explodera. Känner att jag lite drar mig undan folk för att undvika att det ska hända just där och då. Får hjärtklappning och ont i bröstet när det är för mycket folk och höga ljud. No more Harrys för mig.


Jag orkar umgås och göra saker men kortare stunder och inte med lika mycket entusiasm som tidigare.
Jag vill nästan säga nej till allt. ( så vänner...till er som tror jag skiter i er, det gör jag inte. Jag har bara lite mycket med mig själv just nu...) 
När jag väl gör nåt har jag såklart kul men många gånger är jag helt slut i flera dagar efter.

Jag är utmattad. Jobbar nu med att ta mig tillbaka, samtidigt som jag försöker hantera sjukdomen och lära mig hantera den.
Äter medicin, går hos kurator och har även sökt två olika kurser genom landstinget. Stressrealterad utmattning och mindfulness. Bör inte jobba vaken natt längre, eller jobba ensam så nu ska det ordnas ett möte med läkare, f-kassa och min chef och försöka hitta ett dagjobb åt mig i kommunen.

Och så den stora frågan, blir det en ny operation? Tanken skrämmer mig. Min läkare från ÖNH ska ringa i veckan. Det samtalet är jag rädd över.

Varje morgon när jag vaknar tänker jag att jag inte vill gå upp. Och när jag väl går upp längtar jag bara efter att få lägga mig igen. Jag tycker till och med det är jobbigt att både lämna och hämta Emma i skolan. Allt är jobbigt. Den känslan hänger över mig hela tiden. Jobbigt jobbigt jobbigt.

Jag försöker aktivera mig och göra nåt meningsfullt varje dag.
Gå på gymmet,träna balansen. Umgås med familjen. Mina barn.💖 Träffa vänner i den mån jag orkar. Mysa med mitt barnbarn. Läsa. Skriva. Pärla. Även om jag just nu inte orkat pärla senaste tiden. Orkar inte koncentrera mig. Blir helt slut. Är ett projekt att bara dra fram alla pärlorna också. Och komma på vad jag ska pärla. Men...när jag väl gör det så älskar jag det. Otroligt rogivande.

Idag ska jag in till stan, köpa present och luncha med sonen. Men redan igår när jag la mig började ångesten över att ta bussen. Då kommer tanken "jag orkar inte" igen.

Det kanske låter som att jag är helt under isen. Det är jag inte...inte än. Men jag går på tunn is och jag är rädd att den snart spricker.



Ha en bra dag!





Inga kommentarer:

Skicka en kommentar