Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

torsdag 21 september 2017

Epilepsi

Nu måste jag skriva av mig ...

Känner mig orolig och rädd. 
Vad händer med och i min hjärna eg?

Två operationer på kort tid. Balansnerven kapad. Och innan dess ställde den till massa trassel och obalans i hjärnan. 
Nu är den borta men är eg något som hjärnan behöver. Man klarar sig utan men hjärnan jobbar nu alltså på högvarv för att den skickar ju signaler till den sidan utan balansnerv men får inget svar. Så det är fortfarande obalans i signalerna. Och lite smått kaos i hjärnan. 
Inte konstigt att jag känner mig "konstig". 
Är alltid lite gungig och liksom skakig och darrig i kroppen. Känner ju verkligen att hjärnan inte hinner med. 

Har så ont och är så spänd att jag har märkt att jag har börjat prata lite konstigt oxå. Vågar liksom inte riktigt öppna munnen och röra den normalt när jag pratar. Utan håller liksom munnen lite stängd. Öppnar den bara lite. Har nästan tänderna ihop när jag pratar. Svårt att förklara men det låter lite konstigt. 
Kanske ingen annan som tänker på det så mkt. Men jag och Micke har märkt det. 
Och sjukgymnasten säger att jag är väldigt spänd i hela käken och nacken. 

Men hur länge ska min hjärna orka. 
Inte bara lång tids kaos innan operationen. Utan sen två operationer på kort tid. En stor och en liten. Och sen nu även ett titannät som vill ut. Som inte vill vara kvar där inne. Och som irriterar och retar. Och påverkar hela mig. 
Smärta. Fy fan vad hemskt det är. 

Som någon sa, när man har tandvärk som är hemsk så står man ut max tre dagar sen betalar man hur mkt som helst för att få hjälp eller drar man ut tandhelvetet. 
Jag kan inte göra något. Jag kan inte få bort smärtan...den bara är där. 

Märker att jag är väldigt påverkad av den. Både fysiskt och psykiskt. 
Smärtan gör att hela jag spänner mig så jag är trött i kroppen. 
Och är deppig och på dåligt humör. Jag vet fan inte om jag orkar så mycket mer nu. 
Självklart kommer jag inte köra till Ölandsbron. 
Är hemskt att skämta om. Men jag kan ärligt säga att vissa dagar och stunder när smärtan är som värst tänker jag att jag orkar inte mer. Och då menar jag verkligen att jag inte orkar mer. 
Men...på nåt vis finns där ändå krafter till att kriga på. 

Det rycker och darrar i min kind. Alla nerver i ansiktet verkar spela ett spratt nu. 
Min läkare såg detta igår så hon hade pratat med en neurokirurg i Kalmar som tyckte medicin mot epilepsi skulle sättas in direkt. 
Så det har jag fått utskrivet nu. 
Dels för att stilla ansiktsnerven men ocå lugna min stackars hjärna. 
Den exploderar väl snart. 


Man bör undvika alkohol när man äter den så jag börjar på söndag. 
Ska ha gäster i helgen. Visst. Jag kan vara nykter. Men hade sett fram emot champangefrukost och ett gott glas vin till maten på kött och bar. 
Vill inte att denna jäkla sjukdom och smärta ska ta ifrån mig allt. 

Men iaf så ska jag börja med en liten dos sen prata med läkaren innan jag ökar. Sen måste man ta blodsaltsprov efter 4 v.

Detta är alltså för att lugna ner mitt huvud lite innan man vet vilka åtgärder man ska göra 
Men hon sa åter i dag att det verkar som att man beslutat att gå in och plocka bort titanplattan. 

Jag är inte rädd för det ingreppet egentligen. Mest bara less att behöva opereras igen. Tänker att något kunde gjorts långt tidigare eftersom jag påpekade detta bara några dagar efter operationen. Att det gjorde oerhört ont bakom örat. 

Men men. Det är som det är. Bara att kriga på. Försöker se framåt. Försöker se mig smärtfri och må bra. 
Men...jag är rädd. Rädd och orolig över
min hjärna. 
Blev än ännu mer rädd efter att ha pratat med läkaren idag som sa att det är viktigt att jag inte stressar hjärnan mer nu 
Att den redan har fullt påslag. 

Hm...hur mkt ska min hjärna orka. Den är ju livsviktig. Hjärtat är livets/kroppens motor men utan fungerande hjärna är inte livet mkt värt. Då kan hjärtat slå hur bra och mycket det vill. 


En underbar bild på Malva får visa hur jag känner mig idag


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar