Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

torsdag 10 januari 2019

Benförankrad hörapparat 

Idag har det verkligen varit fullt upp. Upp tidigt. Iallafall tidigt för mig som somnade alldeles för sent. Har max sovit 4 timmar inatt så när klockan ringde 06.50 så tänkte jag ringa och ställa in taktil massage. Men vet ju hur bra jag mår av det så jag pallrade mig upp. Tog en dusch för att piggna till. Åt frukost i lugn och ro. Det tar lite tid för mig att vakna till liv och komma igång så trots att jag hade god tid på mig fick jag ändå springa till bussen. 

Efter den taktila-massagen gick jag in till stan. Underbart väder. Kallt men klarblå himmel och sol. Åt lunch. Sen gick jag tillbaka till sjukhuset för ett besök på ÖNH. Kollade skruven. Såg ok ut. Lite rött fortfarande. Behöver tvätta det mer noggrant ett tag. Det är och kommer ju liksom alltid vara som ett hål precis där skruven går in i huden. Där kan det samlas smuts/bakterier. Och huden runt om skruven är fortfarande lite spänd och stram. 

Jag fick min hörapparat idag. Så provade ut den hos audionom.  Testade ljudet, ställde in den och så. Så sjukt konstigt att höra på det örat igen. Och min röst låter annorlunda. Men så otroligt häftig att det funkar. Ljudet låter lite konstigt. Som om nån pratar i en burk. Men jag kommer vänja mig vid det ljudet så småningom. 

Gör lite ont än att trycka på hörapparaten på skruven men det är väl för att huden runt om är lite irriterad än. 

Det är ändå lätt att få dit den och ta bort den. Och lätt att ställa in volymen och så. Så om jag inte orkar med att höra på när nån babblar kan jag lite diskret bara sänka ljudet genom mobilen Hahaha. Har även fått lära mig hur jag ska göra om jag vill att det ska tjuta om mig. Hehe 

Och så är jag ganska unik i den här stan för det är inte så himla många i Kalmar som har benförankrad hörapparat. Det förklarar ju varför dom knappt visste hur dom skulle göra när jag låg på uppvaktat efter op. 

Ska tillbaka i februari på kontroll och ev göra nya inställningar. Kan ta ett tag innan man får till det så bra som möjligt för just mig. 

Ska inte ha den för långa stunder nu i början. Man blir lätt hjärntrött. Men jag har  velat ha den på mig sedan jag kom hem. Så häftigt att höra. Overkligt på nåt vis. Och Emma tycker det är roligt att viska i mitt döva öra och att jag  hör.  Har nog inte fattat hur dåligt jag verkligen hör utan den. Att vara döv på ena örat försämrar hörseln kraftigt. 

Efter en lång stund på ÖNH så tog jag bussen hem. Helt slut. Satt nästan och somnade. 

När Emma tränade fotboll idag så drog vi och handlade inför hennes kalas imorgon. Efter middagen nu ikväll så gick luften ur mig totalt. Helt energilös. Har legat i soffan och inte orkat röra mig. 

Är så tacksam över sjukvården vi har. Över den hjälp jag fått. Stödet och engagemanget. Och personalen på ÖNH i Kalmar är verkligen fantastisk. Jag är ju "stammis" där. Haha. Alla hälsar glatt och pratar med mig. 

Men trots tacksamheten och lyckan över att kunna höra igen så blev det liksom på riktigt idag när jag väl fick hörapparaten. 

Jag är döv på ena örat. Kronisk tinnitus. Kommer aldrig mer uppleva total tystnad. Eller få vila hjärnan. Har kapat min balansnerv. Kommer ha dålig balans resten av mitt liv. Är "trasig" i huden bak i huvudet av alla operationer. Hjärnan är stressad. Min ansiktsnerv trasig. Jag måste kanske alltid äta medicin. Jag lider av ångest emellanåt. Som kanske beror på tiden med dropattacks.(fick jag veta idag)  När jag ramlade hur som helst när som helst. När jag inte hade kontroll över mig själv. Det var en enormt pressad och stressad tid och det har satt sina spår. 

Nu ikväll när luften gick ur mig bara flög alla känslor över mig. Ångest över åren med sjukdomen gjorde sig påmind. Är tacksam över hörapparaten så missförstå mig rätt, det gör mig ändå ledsen. Att jag ens ska behöva ha en. 

Men det kommer bli bra det här. Som min syrra sa, det här är ändå ett steg på väg åt rätt håll. Varje steg framåt är ändå bättre än bakåt. 

Det är så klart en stor grej för mig, att få hörapparat, med många blandade känslor och jag behöver bara samla ihop mig lite och få kontroll på känslorna som just nu är huller om buller. Sen tror jag att jag nog är övertrött. Då kan jag bli lite extra känslig. Lipade ju flera gånger till Sveriges mästerkock idag. Jag är inte normal. 

Den största prövningen för mig nu tror jag ändå blir att hålla reda på hörappraten. Den är ju såå liten. 


Nu ska jag försöka sova. Imorgon har jag läkarsamtal med överläkaren på smärtenheten. Får se om jag får börja med ny ( den gamla ) medicinen. 

 Sen kommer Emmas kompisar på kalas på kvällen. Och jag ska lägga mig tidigt så jag är utvilad till tjejfesten på lördag. Tjohoo vad jag längtar. Behöver lite skojigt nu. 

Natti 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar