Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

måndag 26 februari 2018

En ny dag

Idag har det inte varit en bra dag. Mailade min kurator för att jag mådde så dåligt. Och idag ringde hon upp. Hade eg en tid men vi sköt fram den. Så pratade vi över telefon idag istället. 

Jag mår inte bra. Jag är sönderstressad av smärtan och allt som hela tiden händer mig. Är liksom aldrig en lugn stund. Gått igenom massa olika händelser senaste två åren. Hjälp. Om nån annan hade gått igenom det jag har gått igenom, och berättat det för mig, hade jag undrat hur hon orkade stå på benen. 

Dödsfall. Styra med begravning. Bouppteckning. Massa strul med myndigheter kring det. Ramlade ofta. Smärta. Infektioner i örat. Cyklade omkull. Brutna revben och hjärnskakning. Operation. Smärta. Dålig balans. En operation till. Ännu mer smärta. Problem med ansiktsnerven. Emma bryter armen. Emma bryter armen en gång till. Jag bryter tre revben. 

Och året innan dess var heller inte allt för lätt med sjukhusbesök, behandlingar och mindre op av örat. Även tagit bort cancerfläckqr och knöl i bröstet. 

Alltså. Kanske inte ens är meningen att jag ska leva. 

Senaste åren har bestått av väldigt mycket läkarbesök.  Oro,rädsla stress, ångest och smärta. Mina nerver är utanpå. Mitt hjärta slår i otakt. Ångesten trycker i bröst. Lipen är nära hela tiden. Magen är kraftigt error efter alla mediciner. Jag är konstant trött. Vet inte när jag senast sov en hel natt. Svårt att fokusera. Blir lätt hjärntrött. Tinnitus som stör 24/7. Minns inte ens hur det låter när det är helt tyst. 

Jag verkar ha ganska mycket krafter. Kanske är rätt stark ändå. Men nånstans tar det slut även för mig. Jag har alltid försökt hitta ljuspunkter. Försökt ta hjälp av Mindfulness.  Sugit i mig av energi och glädje så fort det gått. 

Men det som skrämmer mig nu är att jag känner mig alldeles tom. Likgiltig och tom. Ingen glädje. Ingen ork eller energi. Noll livslust. På riktigt. Känner att allt kan kvitta. Jag börjar liksom tappa tron på att allt kommer bli bra. 

Kändes skönt att prata med kuratorn idag. Hon sa att jag måste tillåta mig att må dåligt. Att gråta. Att bara låta luften gå ur mig. Jag får skrika och tappa fotfästet. Jag måste inte vara stark. 

La mig och sov efter samtalet med kuratorn. 

Sen hämtade Micke mig och så blev det ett besök på ÖNH för koll av örat. Provtagning mm. 

Jo men då kör vi väl på med lite mer mediciner då. Jävla öra!

Det måste ju vara nåt allvarligt fel. Titanplattan verkar reta huden rejält. Därför den svullnar ä, blir irriterad och blir röd. Samtal till Linköping om påskyndad operation. 

Linköping ska höra av sig till mig imorgon. 

Snön faller. Totalt kaos på vägar. Alla gnäller. Jag orkar inte bry mig.  Jag tycker det är mysigt med snö. Önskar att jag , precis som Emma, bara kunde gå ut och slänga mig handlöst bakåt, i snön. Bara släppa taget. 


Ok. Kan väl erkänna att det kan räcka med snö nu. Det behöver inte snöa mer om man sä. 


Men det verkar inte bli uppehåll än på ett tag. Bara att gilla läget. Och om man kan så hålla sig hemma och inne. Och om man måste ut så planera och var ute i god tid. Och kör försiktigt. 

Så härligt  att höra barnen leka ute och sen komma in alldeles snöiga och rosiga om kinderna. Och underbart att Emma, trots gipsad arm, vill vara ute o leka. 


Nu ska jag laga mat. Carbonara blir det till middag. Sonen ringde och frågade om dom skulle komma förbi. Men kanske inte riktigt läge. Har ingen ork. Tror aldrig jag känt så innan. Vill ju eg inget hellre än träffa dom. Men kanske lika bra att ta det imorgon. 

Imorgon är en annan dag. Det är det bästa med livet. Det kommer alltid en ny dag. 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar