Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

måndag 7 maj 2018

Hörselrehabilitering

Idag har jag varit på ett informationsmöte på ÖNH. Nu är jag inne i hörselrehabiliteringen. Idag var det info i grupp om hörselnedsättning, tinnitus, att lära sig leva med ett handikapp, om olika hörapparater osv. 

Nästa steg nu blir en träff med audionom och planering/utprovning av en hörapparat som passar just mig. 

Det har ju pratats innan om en ev skruv som sätts in i huvudet. Den fångar upp ljud från friska örat och skickar signaler till en hörapparat till döva örat som då tror att det hör. 

Typ en sån skruv


Men vi får väl se vad som sägs och händer på nästa träff. 

Skönt att få komma igång med det samtidigt som att det liksom är ännu en grej som är på gång för mig. Ännu mer läkarbesök och måsten. Känns lite som att min bägare är på gränsen till överfull. Och att det liksom snart inte ryms mer där i. 

Men så skulle det underlätta enormt mycket för mig i vardagen att få ett hjälpmedel för hörseln och tinnitusen. Så givetvis vill jag ju gå på det. 

Men så börjar snart rehabsprocessen i Västervik också. 

Det är mycket nu...

Jag känner att jag blir mer och mer stressad. Orolig. Panik. Ångestattacker. 

Jag var hos kuratorn idag. Berättade om mina ångestattacker. När jag får tryck över bröstet. Och när jag härom natten låg och trodde att jag skulle dö. Rädd att Emma skulle hitta mig död på morgonen. Gick upp mitt i natten och satte hennes mobil på laddning så hon skulle kunna ringa Micke om jag inte levde. Jag vet, hemska och sjuka tankar. 

Alltså om man är pigg och mår bra så är ju att dö det värsta som kan hända. Alla vill ju leva, om allt är som det ska. Tänk då när man ligger mitt i natten och på riktigt tror man ska dö för att det trycker så över bröstet. Jag tror jag att det värsta som kan hända ska hända mig. Och jag får panik över att jag inte kan hantera dom känslorna. 

Min kurator tror att jag, min kropp, är totalt sönderstressad. Nu börjar liksom allt komma i kapp mig. Dom jobbiga åren som varit. När jag hade yrselattacker och kräktes minst en gång om dagen. Ramlade nästan en gång i veckan. Ständigt blåslagen och öm i kroppen. Alltid rädd och orolig. När skulle det hända igen? Infektion efter infektion i örat. Massvis med antibiotikakurer och läkarbesök.  Trumhinna som gick sönder. Operation och laga den. Gentamycinbehandlingar i örat. Blev döv. Tinnitus blir bestående.  Tre operationer på ett år. Dålig balans. Hjärntrött. Känselbortfall i ansiktet. Smärtan. Denna jäkla smärtan. 

Jag har liksom inte hunnit landa i att jag har en sjukdom. Allt som hänt. För det har hela tiden kommit nya saker jag behövt samla kraft inför så jag har bara skjutit undan det jobbiga och kört på. Men nu orkar kroppen inte längre. Nu säger den stopp. (ångestattacker)

Jag vet inte hur jag ska hantera allt. Jag är bara människa. Ingen superhjälte med oanade krafter och styrka eller obegränsat med energi och tålamod. Jag har precis lika stor dos av allt som alla andra människor har. Och ingen klarar hur mycket som helst. Ingen. Det finns gränser för alla. 

Jag har svårt att förlika mig med att ha ett handikapp. Att acceptera min sjukdom. Har svårt att ta in att jag måste ha en hörapparat. Vill inte ha hörapparat. Blir lipig bara jag tänker på det. Jag vill inte gå runt med en hörapparat. Kanske kan verka ytligt men...känns liksom pinsamt på nåt vis.  Jag vet, löjligt men...jag vill inte att det ska synas att jag hör dåligt. Samtidigt som jag är tacksam för att jag får möjlighet till den hjälpen. Och kanske kan det vara bra med en hörapparat. Att man faktiskt SER att jag hör dåligt. Och kanske förstår mig bättre. 

Jag vet att jag nog ibland uppfattas som dryg, disträ eller att jag inte lyssnar eller bryr mig men för mycket och för många ljud kan göra att jag sluter mig i min egna lilla bubbla. Kanske tar upp min mobil och kollar i den. Inte för att samtalet är ointressant. Men för att jag ändå inte hör. Eller så måste jag bara "pausa" en stund, liksom stänga av, för att det blir för mycket ljud att hantera. 

Jag har svårt att vara i ett samtal med en person om det är många andra som pratar runt om. Som idag, jag träffade min vän Ingela på en lunch. Vi satt ute i solen på Bryggan. Hur skönt som helst. Men mycket folk. Man sitter rätt nära varandra. Och jag hör ju bara på ena örat. Och det örat väljer tyvärr ofta att fokusera på det runt om istället för det jag vill höra. Så när vi satt och skulle prata idag så hade jag svårt att höra Ingela. Jag hörde bara dom som satt bakom och pratade. Då måste jag anstränga mig rejält för att försöka koppla bort det för att kunna fokusera på det jag ska. Hjärnan får jobba extremt mycket och jag blir helt slut. 

Vi pratade på både informationsträffen idag och jag med kuratorn, om hur viktigt det är för anhöriga, vänner,chef, arbetskamrater osv att försöka förstår hur det är att ha hörselnedsättning och leva med tinnitus. Att det är viktigt att förstå vilken förändring det blir i livet. Och att det även blir en stor förändring att ha hörapparat. 

Man har svårt för stora folksamlingar. Många som pratar i mun. Svårt för höga ljudnivåer. Svårt för mummel. Svårt för plötsliga ljud. Och att man behöver mer tid för återhämtning. 

Min hjärna och jag behöver mer och oftare tid för att vila. 

Nu ligger jag i sängen. Det har varit en ganska jobbig dag med mycket tankar och reflektioner. 

Först informationsträffen och så kuratorn. Träff med en vän. Det gav mig dock energi. Likaså den härliga vårkvällen som var mer som en sommarkväll. 

Men jag känner mig leden. Jag bär på en sorg. Sorg över att jag inte är och aldrig mer kan vara den jag var. 


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar