Jag har fått diagnosen Ménières.

Det är en sjukdom som har tagit över mitt liv.
Yrsel, kräkningar, dålig balans, ostadig, dropattacks, hörselförlust och tinnitus.
En diagnos som är svår att acceptera, en sjukdom smärtsam att hantera och ett handikapp jag måste lära mig att leva med.
Den här bloggen handlar om min vardag och mitt liv med Mr Ménières, Herr Kräk och Prins Tinnitus.

fredag 20 april 2018

Avicii

Lyssnade på Avicii senast i em när jag var ute och gick en runda. Sen några timmar senare läser jag att han, Tim, har dött. Chock. Ledsamt. Så ung. Så sorgligt. 


Vi kollade på dokumentären ikväll igen som visades på tv för några veckor sedan. Så jäkla bra. Se den. 

Ikväll grät jag när vi såg dokumentären. Jag kände så med honom. Så fin och ödmjuk kille. Så rak och ärlig. Enormt duktig. Som kämpade som fan trots smärta och ångest. 

Jag kunde känna hans ångest i mitt bröst. Det började nästan krampa medan jag såg dokumentären. Jag kände igen mig i så mycket. Givetvis inte med musiken , kändisskapet, turnén och allt sånt. Men han var ju även en "vanlig" människa. Jag kunde relatera till det där med att känna ångest och panik men ändå trotsa kroppen och viljan och göra saker man egentligen inte vill och känner för. Att pusha sig själv till bristningsgränsen. 

Jag kan pusha mig själv så mycket. Trotsa trycket i bröstet och paniken i kroppen så mycket att till slut blir åka till Maxi som att springa ett marathon och pulsen är skyhög. Till slut blir enkla saker som att bara duscha, laga mat eller hänga en tvätt ett projekt och stressmoment. 

Jag märker att jag är mindre stresstålig. Klarar knappt av stress. Blir yr när kroppen går upp i varv. Kan inte fokusera och koncentrera mig. Är trött och behöver sova mer. Klarar inte av att hålla reda på saker längre. Är väldigt disträ och tankspridd. Har svårt för mycket ljud och rörelse. Stora folksamlingar. Har alltid haft lätt till gråt men nu gråter jag mer än någonsin. 

Har märkt att jag blivit mer o mer en ensamvarg. Drar mig undan. Undviker folk och tillställningar. Men en del av mig älskar det fortfarande så mycket. Den sociala biten i mig skriker ibland efter  umgänge. Den kreativa sidan av mig gråter av tristessen som är i mitt liv just nu. 

Men jag har liksom ingen ork. Och jag måste hela tiden välja aktiviteter och saker jag ska göra. För jag vet det alltid slår tillbaka mot mig sen. Ett steg fram-två steg bak. Ibland orkar jag. Ibland inte. Oftast är det värt det men ibland räcker ändå orken inte till. Eller lusten att behöva må sämre varje gång jag mått bra. Jag behöver längre tid för återhämtning. 

Kände också igen mig i hans smärta. Hur man slutar fungera när det gör konstant ont. Hur man som person bryts ner mer o mer. Hur man förändras. Sluts i en bubbla. Hur lätt det är att bli beroende av medicin som man petar i sig för att orka lite till och lite mer. 

Han säger en sak i filmen/dokumentären när han har bestämt sig för att sluta ha spelningar. När han vill dra sig tillbaka. 

-Hej jag heter Tim och jag älskar musik. Men nu måste jag hitta mig själv först. 

Lite så känner jag. 

-Hej jag heter Malin och jag älskar livet. Jag måste bara hitta mig själv igen. 

Jag vill leva. Jag vill må bra. Måste bara hitta en bra nivå för att komma dit. Att inte stressa fram det braiga. Att inte köra på för snabbt igen så fort jag har en okej dag. 

Jag har varit sjuk så länge nu. Och levt länge i en stress av oro, ångest, sjukdom, smärta , läkarbesök, mediciner, operationer.( sen massa annat runt omkring som olyckor med brutna revben, knölar i bröstet, dåliga hudförändringar, Emma som skadat sig, min biologiska pappa som gick bort...osv osv osv )

Motgångar och bakslag. Hopp och förtvivlan. Min kropp har så högt stresspåslag och jag har svårt att varva ner. Jag känner mig utbränd. Menieres har bränt ut mig. 

Läkaren som skrev remiss till Mindfulnesskursen sa att jag led av stressrelaterad utmattningssyndrom. Pga  långvarig exponering av påfrestningar, utan möjlighet till återhämtning. 

Nu, 1,5 år senare börjar jag tro på honom. 

Jag är så jäkla rädd att känna för mycket. Att låta känslorna verkligen komma upp till ytan. Är så rädd att bryta ihop då. Att falla hårt. Att inte klara att resa mig. 

Jag har motarbetat så länge. Jag motarbetar fortfarande. Hur länge kan man motarbeta innan kroppen säger helt stopp?

Jag vet knappt vem jag är längre. Vem är Malin?Hur är Malin?

Min tidigare beskrivning på mig själv, pigg, glad, social, kreativ och driftig stämmer inte alls in längre. Ligger och lipar när jag skriver detta nu. Kan inte komma på ett enda ord som beskriver mig själv längre. Snäll kanske. För det tror jag att jag är. 

Börjar liksom inse att det inte "bara" är att operera bort titanplattan och tro att allt ska bli bra. Jag måste jobba mycket med mig själv också. Är inte bara ärret i huvudet som ska läka. Hela jag måste läka. 

Tror minsann jag måste boka in fler tider hos kuratorn. Innan jag åkte hem från Linköping ville läkaren skriva ut ångestdämpande till mig. Jag tackade nej. Tycker inte om det. Tycker inte jag känner igen mig själv. Blir liksom avtrubbad. Men samtidigt så känner jag inte igen mig själv nu heller. Pest eller kolera. 

Jag börjar förstå att 2018 inte blir det där perfekta året då jag kommer må fab igen. 2018 är mer en resa tillbaka. Jag får helt enkelt satsa på 2019 istället. Inte stressa. Inte en dag i taget utan en timme i taget. Lyssna på min kropp. Lyssna på mig själv. 

Tror ni jag hade en bra natt? Såklart inte. Smärta. Mediciner. Trött hela dagen. Ont. Spänner mig. Gick en pw förut och fick vända hem efter 20 min. Blev yr o matt. Skakig och illamående. Tyckte knapp jag fick luft. Kan hända att mitt blodtryck är för lågt igen. 

Men tror ni jag la mig när jag kom hem från pwn? Nä jag ställde mig och lagade mat. Plockade och fixade. 

Emma har en kompis här som sover över. Fina och goa tjejer som har haft väldigt kul hela kvällen. 

Tidigare idag kom mamma hit och vi satt ute i solen och fikade. Underbart väder även idag. Tror banne mig jag fått lite färg i ansiktet. 


Nu ska jag sova. Imorgon ska jag ta mig in till stan och fixa naglarna. För att jag vill och är värd det helt enkelt. Sen kommer Micke och Emma in och möter upp mig så blir det väl en lunch på stan om jag orkar. 

Ha en härlig helg. Ta hand om er. Och skjut inte upp till imorgon med att säga till era nära att ni älskar dom. 

Och glöm inte bort att älska er själva. ❤️

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar